ダイアップ6mg | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきの園では、土曜日は11時からおやつを食べて11時40分に終わります。

迎えに行くと、いつもより満足そうな顔で口の周りをペロペロしながら、帰ってきたことぶき。

車に乗せてから『…?』と一瞬不思議な香りがしました。

よく見てみると、口の周りや洋服にオレンジ色の汁がついてて

口の中から、ことぶきからは絶対にあり得ない匂いがしました。

果物系の甘い匂いです。

その日、ことぶきのおやつは『パンケーキ(ケトンフォーミラ使用)』で

お友だちは『柿ケーキ』だったそうで

先生に電話で聞くと、今日のことぶきはお友だちの分も手を出していて

食器を片付けてる時も、お皿に残ってるケーキに手を出したり

隣のお友だちが『あーん』と食べさせてる事もあり

何度も注意はしたけど、もしかしたら見逃してしまってるかも知れません、と言われました。

ことぶきのアトキンス食は1日糖質は12gまでです。

何をどれだけ食べたか分かりませんが、とにかくお昼ご飯は抜いて

夜ご飯は野菜炒めもなしで、卵のみにしました。

いつもなら、絶好調の夕方に激しい目ぱちや単発ミオクロニー。

日曜日のお昼からも、ここ数ヵ月で一番悪い感じになり

発作だらけで、目線もまったく合わなくなりました。

何なら熱も上がってきて、手足が汗でベトベト。

足湯をしたり、吸入したり、ホクナリンテープを貼ったり

『もう大発作になるわ』と夫婦で感じていたので

熱があるのでダイアップ6mgを入れると30分後、ミオクロニーは落ち着きました。

原因は何かは分かりませんが

土曜日は園の先生の人数も半分になり、目が行き届かない場合もありそうなので

おやつの時間には、私が教室に入る事の許可を頂きました。

今朝はさすがにダイアップ6mgが効いてるのか目ぱちなしの熱なし。

元気で笑顔いっぱいで、言葉もたくさん話して、動きもスムーズなのですが

副作用もさすがのベンゾジアゼピン系。

言う事をまったく聞きません。

聞こえてないのか?聞こえてないふり??

何度目かにきつく言うと、ようやく動きます。

お昼寝の寝かしつけ時も、勝手にニコニコしながら起き上がる始末。

何度も『寝なさい!!』と私に怒られても知らん顔してました。

『たーたん!たーたん!たーたん!…』と、とにかくしつこく

返事をしても『たーたん!たーたん!たーたん!たーたん!』

私が言い聞かせようとする言葉にかぶせて『たーたん!たーたん!たーたん!たーたん!たーたん!たーたん!』

まったく会話になりません。

もう!ベンゾジアゼピン系嫌い!!(笑)

ことぶきは、知的の面や言葉、運動機能的にはかなり遅れているのが現実ですが

情緒面に関しては、年齢相当の発達じゃないかと思う位、とても良い子です。

健常の5歳児は、兄弟の面倒を見たり、母に言われた事を結構忠実に守ってる感じがします。

ことぶきは、一緒にどこかへ行っても『言う事を聞かなくて疲れる』という事はまずないです。

ただ、発作が多いので、中々二人だけで冒険は出来ないのですが

先日は二人でハンバーグレストランに行ってきました。

車を降りてから、私の後を自分でついてきてお店に入り

椅子に座って、食事が来るまで愚図ったりせず待っていて

食べ終わったら、また私の後をついて車まで来ます。

興味があって触ろうとする事を止めるのに『こっちゃん!』の一言で察して止めてくれます。

まぁ親バカですが(笑)いつもは本当に凄く凄くいい子です。

ベンゾジアゼピン系…嫌い!!(←2回目)

早く今服用してる薬の微量調整だけで、何とかいい方向に向かって向かって欲しいものです。

さっきから体全体に変な力が入ってるのか、ピクピク(←ミオクロニーとかではない)しています。

ダイアップを3mgにした所で副作用が半分になる訳でもないのです。



日曜日は統一地方選挙の投票の為に、小学校に行ってきました。

旦那さんに誰に入れたか聞くと、市会議員も府会議員も私とまったく同じ人でした(笑)

夫婦って何か考え方が似てくるんですかね。

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