あれだけえらそうに言って
ミニ珍とMOMOMAMAのランキングが抜かせなかったからって
いじけてた訳じゃないですよ(笑)
あ、その件については、もう諦めてますけど、何か？？(←開き直り)
さて、横浜DFKですが
あゆみんさんのあまちゃんと、さんびきのこぶたさんのれんくん。
思ってるより大きいです。
あまちゃんに関しては、ことぶきよりちょうど1歳下なのに
身長は軽く抜かされておりました。
羨ましい事に、お2人共、上に伸びてる感じです。
しかも顔つきも何だかしっかりしてて
腹ぼて&THE幼児体型&下膨れのことぶきの方が、まだ赤ちゃん赤ちゃんしてました。
いつになったらスリムになるのやら～(←お前が言うな)
そして今回も関西の妖精(と言っても悪い方じゃない)が横浜に舞い降りましたよ。
ガーベラさん！！
『ことちゃんママと話しせなーおもてー』と来て下さいましたが
関西弁がまったく似合わない(笑)
イントネーションはしっかり関西弁なのに、何だ…この違和感？？
見た目が妖精だからか？？(笑)
それに、同じ関西なのに、わざわざ横浜で話しなくても…
遊びに行きますからっ！！(←本気)
そして、同じく関西から参加のしーちゃんママさん。
『はじめまして』なので、私から寄っていきました(←新しいもの好き)
旦那さん、大学生みたいに若かったですよー。
宝物が増えるので、近々ブログ名がきっと変わりますねー。
こちらのご夫婦は、関西弁がちゃんと似合ってました(←誉めてる？？)
そして女子から『なりたい顔ランキング人気No.1』のカンナさん(←誉めてる？？)
小発作仲間だったゆうきくんは、小発作を無事に卒業され
今は、睡眠時の発作に移行してるとの事です。
睡眠時の発作は薬調整が難しいらしいのですが
会場には、朝方に発作する子と、夜寝てすぐに発作する子がいて
もちろん発作はない方がいいのだけど、薬が効かないなら
どちらかと言うと、夜寝てすぐの発作の方が
本人の生活はしっかり出来るとおっしゃってました。
なるほど。
発作と共に生きていくしかないなら、せめて
『夜寝てすぐに発作(もちろん1分ほどで1回で止まる)』という流れになる薬があればいいのに。
ピルみたいに、自分のタイミングで、みたいな。
これはブラックジョークではなく、本気で思います。
１日中目ぱちやミオクロニーをしてる位なら、夜寝る寸前に一気に発作した方が
そのままぐっすり朝まで寝れるんじゃないか、と考えた事は何度もありました。
ドラベの研究してる博士たちが、この場所に来れば
もっと違う視点からの治療法が見つかったりしないかなーと
素人の私は思うのです。
DFKは、去年とみまるすけさんの『そっち(関西)行くからご飯でも食べない？』という軽い一言から始まり
あれよあれよと、大きな会になり
第２回は横浜で、また成長して立派な会になり
そのうち、小児神経のドクターたちが挙って『来年のDFKはどこ？？』と聞いてくるような会になったりして(笑)
あ、それはない？？(笑)
ちなみに、来年は京都です(←さらっと告知)
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