右半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は園のプチ遠足で、相当歩いてフラフラになっていて

歩かせ過ぎると発作になる、という『ドラベあるある』を裏切らないことぶきは

今朝、目ぱち&ミオクロニーで起きてきて

そのまま右半身痙攣発作、2分でした。

夜中寝てる時から、ずーっと体がピクピクしていて

ノーベルバールを入れた翌日のような『薬が抜ける時』の感じと同じでした。

運動したら、代謝が良くなって薬の血中が減るとか??

何が足らなくなってる??

まさか、ダイアップのデスメチルが今抜けた??

それともデパケン??

関係ないかな…??

痙攣発作は実に30日ぶりで、ここ数年の中で一番期間が空いたんじゃないかと思います。

前回は2月16日、右半身痙攣発作の後入眠して、起きて左半身痙攣発作…。

って事は

今、寝てることぶきが起きてきたら、次は左半身痙攣発作になる可能性があります。

今、ICUで頑張ってるドラベのお友達がいます。

ゆあちゃんの元気な笑顔が帰ってきますように

どうか皆さん、一緒に祈って下さい。