ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

発達記事の後は、発作記事になるのでしょうか? ?

妖怪ドラベっち…意地悪しないでね♪

なんて、記事を下書き保存してたら発作になりました。

ドラベっち、本当厳しいです…。

ことぶきは20日で4歳10ヶ月になりました。

なんとっ!!

なんとっ!!

なんとっ!!

歌を歌いますっ!!

…とは言っても、親が(私が)分かるレベルですが(笑)

『♪いない、いない、いない、いない、ばあー♪』とか

『♪ブブブ、ポンポコポン、コンコン、ニャーオ♪(←こぶた、たぬき、きつね、ねこの鳴き声バージョン)』とか

それはそれは…可愛いです(←毎度お馴染みの親バカ)

あと『♪さーた、さーた(咲いた、咲いた)なーだ、なーだ(並んだ、並んだ)♪』とチューリップの歌も歌います。

たまに『♪さーたった、さーたった(咲いたった、咲いたった)♪』と

チューリップ目線??(笑)

しかも上から目線バージョンも登場します(笑)

そして、園では

靴を脱ぐ→上靴を履く→カバンからタオルを出して→自分のマーク(トマト)の所にかける→登園のシール貼り→ノート交換→全部カバンに入れて→自分のマークの棚に置く→着替えの巾着からパンツを出して→トイレに行く

まで、出来ます!!すごーい!!

トイレに行って、先生を待ってるみたいです(←自分で脱げないので)



水曜日のプチ遠足では

段差が低いのですが、階段を一人で登っていました。



園の食堂のお姉さんが、アトキンス用に作ってくれたおやつを食べて満足(笑)

そして、張り切り過ぎたのか、次の日に発作になりました(←前記事参照)

金土は、調子良かったのですが

日曜日は、朝からミオクロニーが止まらなくて

このままだと発作になるパターンだったので

ダイアップ4mgを切って2.5~3mg位入れました。

20分ほどでやっぱり落ち着くのは落ち着きましたが

4mgとは違って、既に今朝から目ぱちが少々出現していました。



昨日はダイアップのおかげで、公園で遊べました。



鉄棒を手で掴んで『ぶらーんぶらーん』と言うと

0.5秒ほど、自分でぶら下がる事が出来ていました!!

本当に色んな成長を見せてくれることぶき。

ありがとう。

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