調子の良くない日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

セレニカRからデパケンに変えて

朝起きてすぐの目ぱちとミオクロニーは、あまりなくなったと思ってたのに

ここ数日は目ぱちで起きてきて、激しい単発ミオクロニーがあります。

薬も変わってないし、生活スタイルも変わってないのに

何なんだ…。

エピレオが足りないのか、デパケンが足りないのか、トピナが足りないのか??

むしろ、そのどれかが多いのか…??

目ぱちで起きてくると、1日を通して調子が悪いので

昨日は療育をお休みしました。

今朝も同じで

旦那さんが『ここ数日で初めて見たレベル』という調子の悪さ。

ご飯を食べてる間は、目ぱちが止まりません。

昨日の感じで言うと『ご飯を食べ終わると目ぱちの間隔が、少しだけ空いてくる』と伝えた通り

少しずつマシには、なりました。

でも何だか顔もシャキッとしないし、何よりまったく歩かない。

『こっこ!こっこ!(←抱っこ)』ばかり。



ゾウを見に動物園へ行きましたが



『ぞう』と何度も言ってましたが、笑顔がありません。

バランスも不安定で、たまにピクつきます。



水槽への食いつきは良いですが、何だか元気ないです。

あれ??横にいるのは…??



うーちゃんでした(笑)

ディアが増えて、フラフラのうーちゃんと

調子が悪いのか、何だか元気のないことぶき。

『電車に乗る人ーーー??』の問いに、元気なく『…はーい』と答える2人。

ドラベあるある…でしょうか??

この後『もう眠たそう』となり、同じ時間に解散しました。

家に帰ってからも、ことぶきは情緒不安定で

旦那さんを何度も叩こうとしていて

少し叱ると、しゃっくりを上げて泣いたり

目ぱちが激しくなったりしていて

ベンゾジアゼピン系が入ってる感じです。

え??まさか、まだ先週のダイアップが残ってるの??

それとも、痙攣発作の前兆??

もう何が何だか分かりません。

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