落ち着かないので推理してみる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日朝、起きてすぐ目ぱち&ミオクロニーの嵐。

ダイアップを入れるほどの激しさはなかったけど

朝ご飯中も、ずーっと発作してて止まらない。

療育は無理かなー、と思っていましたが

時間が経つと、目ぱちの回数は減っていき

園も元気に行けて安心していると

お昼ご飯の時間に、先生が私の所に走ってきました。

『小発作が止まらなくなりました』

行くと、目ぱちの嵐とミオクロニーだらけ。

これもダイアップを入れるほどの激しさはなかったけど、止まらない。

車に乗せて帰っていたら、5分で寝てしまいました。

眠気で小発作が誘発されてるパターンです。

これは、先週土曜日に入れたダイアップのジアゼパムデスメチルのせいかも??

と、推理してます(←また始まった)

ジアゼパムが代謝されると→ジアゼパムデスメチルになり

これが、ことぶきの欠損してる代謝酵素を使うのかも知れません。

マイスタンのクロバザムデスメチルと同じで、いつまでも体に残るから

眠気も強いままで、発作を誘発するんじゃないかと。

こないだダイアップを入れた時は、同じ4mgだったけど

15分後にうんちで少し成分が出ていたので、吸収された量が少ないはずで

だから4日目、5日目にも、あまり眠気からの発作がなかった事にも納得できます。

車で寝てしまったので、そのまま車を走らせていたのですが

途中、工事中の所で渋滞に巻き込まれ

工事の音が激しくて、目ぱちをしながら起きてしまいました。

そしてそうなると、やっぱりミオクロニー発作。

結局1日中、小発作だらけでした。

もし、これがダイアップの眠気だとしたら、代謝されれば小発作はなくなるはず。

そしたら次、ダイアップを使う事があれば

4mgを少し切って3mgにしてみようと思います。

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