寝る子は育つ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベ界カリスマブログ、タイトル変わりましたねー。

私はご長男が、まだ赤ちゃんの時からの読者なので

あ、そう思ってるのは私だけではないのでしょうが(笑)

すごく歴史を感じています。

家族が増えるのは嬉しくて幸せな事ですね。

おめでとうございます。

さて、ダイアップ3日目の昨日。

起きて、朝ご飯を食べる時に目ぱち&目のミオクロニーが多くて

でも、ご飯が終わると目ぱちもなくなり、元気に園で遊べました。

食事中は副交感神経が優位だそうです。

私は口の中が過敏になってて発作になるのかなーと思ってたのですが

もしかしたら、副交感神経が優位になってる事が発作を誘発してるのかも知れません。

お昼寝は3時間半で、お昼寝後も目ぱちなし。

朝のご飯時以外、1日調子が良かったです。

今朝は起きてすぐ、うんちを気張りながら目ぱち&単発ミオクロニー。

園に行く頃には少し減っていて

園では、バランスを崩した時に目ぱちが出る程度だったと言ってました。

うんちをしてる時も、副交感神経が優位だそうです。

やっぱり関係してるのかも知れませんね。

帰ってきてお昼寝2時間半、今日は訪問看護の日です。

起きてから20分程様子を見て、目ぱちがなかったのでシャワーをしました。

が、寝起きシャワーは刺激が強かったのか、目ぱち出現。

目ぱち…ちくしょーめ!!

夜ご飯も目ぱち&目のミオクロニーだらけで食べました。

最近のことぶきの傾向ですが(エピレオ300mgにして)

油断すると、療育の帰りに車で寝てしまいます。

ご飯を食べた頃の12時半に教室に迎えに行くのですが

食器を片付けて、歯磨きして、トイレ行って

車に乗るのが13時になってしまうと、もう限界で

5分後には目が半分になります(笑)

家までは30分ですから、歌を歌ったりして、眠気を誤魔化しながら帰って

ぐっすり寝かせる為に、急いで布団に入れて寝かせます。

マイスタンを飲んでる時も眠気は強かったのですが

エピレオの眠気は、眠れる眠気で(←眠れるから眠気からの発作が少なく)

マイスタンの眠気は、眠れない眠気(←眠れないから眠気からの発作が増える)

という感じがします(←あくまでも『ことぶきは』という意味です)



10ピースのパズルを買ってきました。

6ピース外した↑上の写真の状態から



完成する事が出来ました!!

そして、横浜DFKの事ですが

駅近くのデイユースのあるホテルでお昼寝する事にしました。

午前11時からチェックインできるホテルが見つかり

2~3時間寝かせても、DFKには間に合います。

あゆぱんパパさん、ドラミさん、情報ありがとうございました!!

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