先週の事 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

切ったネギを冷凍していて、焼きそばに入れようとしてたら

『俺、そのふにゃふにゃネギは嫌やわ』と

新鮮なネギを使って、自分で別で焼きそばを作っていましたが

味付けか焼き方に失敗したらしく

『自分で作ったのにまずいってへこむわ…』と

まったく意味の分からない戯言を言って

まったく罪もなく関係ない味噌汁を残したのは

ご存知B型夫の我が家の旦那さんです。

新鮮なネギと味噌汁に謝れよ…(←モラハラ発言)

さて、先週のことぶきは

急激な寒さにやられ、鼻水と咳がありました(←無熱)

どれ位急激に寒くなったかと言うと

同じ市内のドラベ児2人共、熱で救急車→入院→ドルミカムorノーベルバールコース。

ことぶきも咳をするたびに泣くので、水曜日は近所の小児科へ行きました。

難治性てんかんで、複数の薬を飲んでるので

小児科ドクターも『これは使った事ある?』と確認しながらの処方でした。

飲んでる薬を聞かれたので『デパケンとトピナとエピレオプチマルです』と答えると

『え…?ぴれ…??え??マル?マル??(笑)』と

思わず笑うしかなかったようです(笑)

結局無難に、ムコダインと、吸入の薬、ホクナリンテープを貰いました。

メイアクト(抗生剤)も貰いましたが、使ってません(←抗生剤飲ませるのが嫌)

そして金曜日は地元病院の外来でした。

主治医に、発作はともかく、最近の恐ろしい程の発達を伝えると

『えぇーー??えぇーー??えぇーー??』と、ひと通り驚いたあと

『それ、お母さんの願望じゃなくて??空耳じゃなくて??』と(失礼な)確認した後

字の色と大きさを変えてカルテに入力していました(笑)

主治医が色と字を変えてまで強調して入力した、恐ろしい程の発達…それは

朝起きて『パパ、おはよ』『たーたん、おはよ』と言ったり(←いきなりの二語文)

『あけて』(←以前は、あっあ)『なによー』(←以前は、なんなーん)と、はっきり喋ったり

家にある型ハメパズルは、外すのが専門だったのに  

何なら、もう飽きてしまう感じもしてる位、一人で全部ハメられるようになりました。

何なら、自分で外して、また始めるという発達付き…。

『エピレオが何かに効いてる気がします』と伝えました。

発作はともかく(←大事なんだけど)この発達具合、エピレオ以外に心当たりが…ないっ!!

ドクターも機械も見抜けない、奥底の脳波が変化してるんじゃないか??

とすら、思ってしまいます。

ちなみに、あれだけ毎日あった小発作が

ダイアップも使ってないのに、木曜日から昨日までの5日間0だったのは

エピレオのおかげなんでしょうか??

残念ながら、今朝からは目ぱち&単発ミオクロニーです。

しばらくブログをUPできなかったのは

浮き足だった気持ちをドラベっち(妖怪)に見抜かれたら嫌だったのです(笑)

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