アルジャーノンに花束を | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

去年は新大阪で、ドラベのファミリーが集まりました。

企画した時はまさか、こんな事になるとは想像もしてない程の大規模な会になりました。

そして今年2015年3月も、ドラベの集まりが開催されます。

幹事はあゆぱんパパで、詳細はこちらです。

今、初めて聞いた!という方は、とりあえず、あゆぱんパパまでメッセージを(笑)

今回もすごい人数です。

静岡のドクターも興味深々で色々聞いてこられました(笑)

特別ゲストで参加して欲しい…ドクターYッシー氏(←注:うーちゃんの主治医)

さて

エピレオのおかげで、毎日毎日目まぐるしい発達を見せてくれてることぶきは

少し難しい型はめにチャレンジさせています。



歯抜けになってるピースは、どこかになくしたのですが(←多分ソファの下とかにある)

これ、ことぶきが全部一人でやりました。

私が洗いモノをしてる間に、一人で出してきて、黙々とやっていました。

家がちょっと上下反対になってて残念ですが(笑)

それでも凄い!(←思わず写真を撮る程の親バカっぷり)

全部終わったら『ないよー』と言って、また外して缶の中にピースを入れていきます。

これを数回繰り返しています。

なんだ、これ…凄すぎる…。

何度も言うようですが、奥底の『検査では見えない脳波』が変わってるような気がします。

昨日は朝5時から起きてきて

『ママーおはよ』『パパーーおはよ』『はーい』『はい、はーい』『はーい』『おはよ』『はーい』『はい、はい、はーい』と

一人で大きな声で、ずーっと喋っていました(笑)

『アルジャーノンに花束を』並みの成長です(←大袈裟)

昨晩から『あーと(ありがとう)』も言えるようになりました。

今日は、園の門からお友だちと手を繋いで教室前まで歩いていきました。

不安そうな顔をしていましたが、いつもなら、その行為すら、ありえない…!!

手を振り払う→逃げる→泣く→(お友だちを)叩く→再び泣く…みたいな(笑)

今は、積極的にみんなの真似をして、やる気に満ち溢れていることぶき。

エピレオ…増やすべきか、それとも欲を出したらダメなのか…??

あー悩ましい…。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いいたします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村