強直発作2回 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてミオクロニーの嵐で、目ばちだらけ。

ダイアップ3日目だから、にしても、ミオクロニーが強い。

お昼寝起きに、激しいミオクロニー重責になり

発作になりかけ、泣き叫びながら、私にしがみついてくることぶき。

そのまま『うあああああああっ!!』と、右半身の強直発作になりました。

発作中はしばらく声が出ていて

そのうち強いチアノーゼで、口から泡が出てきて

1分20秒で止まりました。

2時間ほど寝て、起きてまたミオクロニー重責。

ダイアップを取りに行きたいけど

また、泣きながらしがみついてくることぶきを置いてはいけない。

抱っこして立ち上がるだけで、刺激になりそう。

と思っていたら、声をあげて左半身強直発作。

強いチアノーゼで、口から泡。

1分半で止まり、また寝ました。

熱は、なし。

今日は朝から手のひらに冷たい汗をかいていて

何だろう??と思っていたのですが

発作の時も、手は冷たいのに手のひらに汗をかいていて

もしかしたら、自律神経がおかしくなってるのかも、と思い、爪揉みをしておきました。

次発作になったら、ダイアップを入れます。