その間はバギーに乗ったり、お友だちのバギーに乗ったり
チョロチョロ部屋の中を歩いていたりしていて
まぁでも、目ぱちをすると1回1回がきついので
今日はお風呂は入れないな~と思っていました。
お昼寝起き、結構激しいビクビクビクっと引っ張られるミオクロニーが続き
ちょっと暗い部屋に移動してみたのですが、治まらず
このままじゃ発作になると思ったので、ダイアップ4mg。
こないだダイアップを使ったのは、2月1日だから約2週間です。
まだまだエピレオはガッツリ効いてる感じではありません。
でも、まぁ1月のあの悪さを思えば、今が退院する時なのかなと思います。
エピレオは外来でもう少し増やせるので、このまま退院して様子をみます。
ことぶきは、この1ヶ月で急成長しました。
『開けて』は『あっあ』だったのですが
『あーけ』とか『えーて』とかの発語が出てきました(←今日)
数も、こそこそ1人で練習していて
『いーち、さーん、しー、ごー、ろーく、しーち、はーち、きゅー、じゅっ!』と
『2』を飛ばしますが、つぶやいていて
そして『じゅーいち…』
え??まだ続くの??と思ったら、それで終わりでした(笑)
毎日、毎日、何かしらの成長を見せてくれていて
これも、病院のスタッフの方や、病棟のママたち、療育、訓練の先生方のおかげだと思います。
あと、じいじ、ばあばの愛の力も大きかったです(笑)
明日帰ったら、もうみんなとは会えないと思うと
本当に寂しいですが
ここでの生活は、非日常なんだと自分に言い聞かせます(笑)
地元にも信頼できるドクターがいて、療育の先生がいて
ことぶきの楽しい生活が始まるはずなので
一生懸命サポートして、ことぶきの笑顔を守っていきたいと思います。

お世話になった皆さん、ありがとうございました。
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