ミオクロニー重責でダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は、明日の退院の為の荷造りをしていて

その間はバギーに乗ったり、お友だちのバギーに乗ったり

チョロチョロ部屋の中を歩いていたりしていて

まぁでも、目ぱちをすると1回1回がきついので

今日はお風呂は入れないな~と思っていました。

お昼寝起き、結構激しいビクビクビクっと引っ張られるミオクロニーが続き

ちょっと暗い部屋に移動してみたのですが、治まらず

このままじゃ発作になると思ったので、ダイアップ4mg。

こないだダイアップを使ったのは、2月1日だから約2週間です。

まだまだエピレオはガッツリ効いてる感じではありません。

でも、まぁ1月のあの悪さを思えば、今が退院する時なのかなと思います。

エピレオは外来でもう少し増やせるので、このまま退院して様子をみます。

ことぶきは、この1ヶ月で急成長しました。

『開けて』は『あっあ』だったのですが

『あーけ』とか『えーて』とかの発語が出てきました(←今日)

数も、こそこそ1人で練習していて

『いーち、さーん、しー、ごー、ろーく、しーち、はーち、きゅー、じゅっ!』と

『2』を飛ばしますが、つぶやいていて

そして『じゅーいち…』

え??まだ続くの??と思ったら、それで終わりでした(笑)

毎日、毎日、何かしらの成長を見せてくれていて

これも、病院のスタッフの方や、病棟のママたち、療育、訓練の先生方のおかげだと思います。

あと、じいじ、ばあばの愛の力も大きかったです(笑)

明日帰ったら、もうみんなとは会えないと思うと

本当に寂しいですが

ここでの生活は、非日常なんだと自分に言い聞かせます(笑)

地元にも信頼できるドクターがいて、療育の先生がいて

ことぶきの楽しい生活が始まるはずなので

一生懸命サポートして、ことぶきの笑顔を守っていきたいと思います。



お世話になった皆さん、ありがとうございました。

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