発作になる瞬間のことぶきは、息が止まり、涙ぐみながら『助けて！』という顔で私を見ます。
私は母親なのに、何も出来ないのです。
発作が終わり、眠りにつくことぶきに『頑張ったね。止めてくれてありがとう』としか言えません。
CYP3A4の代謝酵素を使う薬を使うと、トピナの血中濃度が下がる、と本に書いてあって
エピレオやダイアップが、まさしくそれで
エピレオ300mgになってから、ダイアップは初めてだったので
トピナが下がって強直が2回もあったのかも、と
深読みし過ぎでしょうか？？
いつも長期入院してて思うのです。
外来で薬調整が出来る子は、薬の変動に強い子なんだ、と。
静岡では、マイスタン1mgすら、2週間で0.2mgずつしか減らせないような子もいます。
静岡に入院しても薬調整が中々うまくいかない子は
微量で反応してしまうタイプなんじゃないかと思うのです。
ドクターが言う所の『そんな反応するような量じゃない』ような量で
私たちの子は反応して、発作になり、更に落ち着くまでに時間がかかるのです。
落ち着く前に、薬を動かしてしまうと、また発作するのは当たり前ですから
我慢して様子を見なきゃいけない時もあります。
静岡入院中、じいじばあばが来ていて、ことぶきの調子が悪い日には
『早く先生に見せてきなさい』『何とかしてあげて』などと、よく言われました。
ーーー先生に見せてどうするの？？
ーーー何とかしてあげたいのは、私だよ？？
実の親ですら、ドラベ児を育てた事もなければ闘病生活をしてるわけでもないので
こんな感じです。
このブログを読んだら『じゃあトピナを早く増やしてあげなさいよ』と言われそうですが
そんな簡単な問題じゃないのです。
私だって本音を言えば、今すぐ外来へ行って、夜から増量した分を飲ませたい位です。
でも、焦ると訳が分からなくなるのが薬調整です。
きつい強直発作を見てなお様子を見よう、なんて
昨日の1回目の発作でダイアップを入れない、なんて
きっと、なんてひどい母親だと思うでしょう。
ことぶきを頑張らせてる自覚はありますが
早く何とかしたいと思っているのは、他の誰よりも私で
きつい発作を見て、何も出来ない辛さに耐えてるのも私です。
もちろん、一番しんどいのはことぶきですが。
でも昨日の強直発作は2回で終わったので、2回目でダイアップを入れなくて良かったです。
1回目で入れとけば、2回目はなかったかも知れませんが
エピレオ300にダイアップのせいで、トピナの血中濃度が下がった事が原因なら
入れても、また数日後(3日後)に同じ事がある。
結局のところ、何が正解かは分かりません。
どうすれば良かったのかも分かりませんが
今日ことぶきは、元気に笑顔で療育園に通えています。
悪玉説が適用され、発作の後の調子の良さだったとしても
今はその１日を大切に生きていく事しか出来ません。
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