エピレオ脳波結果 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

先日の短時間脳波の結果ですが

起きてる時の脳波が良い感じがしたので、それをドクターに問うと

Y氏『まぁそれは良かったのですが…』

Y氏『でも、日によって違いますよね、この子の場合』

私『……ですよね』

またしてもドクターY氏、的を得ております(笑)

『エピレオいい感じですね!続けていけばきっと良くなりますよっ!』

的な言葉は期待していなかったけど

近い事を言って欲しかった…(笑)

言われたら調子に乗ってしまう性格を見抜かれているのでしょうか??

そして期待を裏切られて、堕ちる事もお見通しなのでしょうか??

さすが、難治性てんかん児の母と何年も関わっているだけあります。

それどころか

睡眠時に、エピレオ入れる前にはなかった気になる脳波が出ていて(←これは私も見てて感じた)

『こういう脳波は厄介』だそうで

まだ全体に広がってないから、何とも言えないけど

これがエピレオの副作用の『強直発作に繋がる波』なのか??という感じだそうです。

どちらにしても

もし、エピレオをこのまま外来で増量していって

強直発作が増えるようなら、また脳波を録りに来た方が良い、との事でした。

って事で、月曜日血液検査をして

エピレオは、一応このままの量を少し維持して帰ろうかと思います。

もし強直発作が増えたら、私はトピナとかを増やすのかと思ってましたが

薬に対しての副作用発作の為に、薬を増やすのは反対だそうで

その場合はエピレオを減量するか、やめるか、になるそうです。

そうなったら、またふりだし所か、マイナスからのスタートになってしまう。



睡眠中の気になる脳波画像↑

って…じゃあ、どうしたらええのよっ!!

変な波が、強直発作にたどり着かない内に

エピレオが効いてくれる事を、願うしかありません。

最近のドクターY氏は、ちょいちょいニュースネタを交えて話をしてきて

『こいつ、どこまで難しい話に乗ってこれるのか?』と、テストしてるみたいですが

私が毎回、無知でおバカだと確認すると

勝ち誇った顔で、帰って行かれます(←B型男子的な)

えぇえぇ、いつもディルームの新聞のある席を陣取ってますが

処置室に一番近い、という理由ですからね(笑)

さきほど、お昼寝起きにミオクロニーが始まったので

急いで処置室に連れていきましたが

単発ミオクロニーで、まだ重責にはなってないので

ダイアップは入れていません。

エピレオ増量→夜泣き→強い眠気→お昼寝短時間で起きてミオクロニー

の流れが出来ています。

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