全身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩、夜ご飯を食べて、薬を飲んで、パジャマに着替えて

1周だけ病棟を歩かせようと思ってたら

途中で、全身のミオクロニーが出てきたので、急いでバギーに乗せました。

やっぱり寝不足だから、調子は悪いし、早く寝かせようと思い

とりあえずトイレへ行ったら

そこで全身強直間代発作になりました。

3分10秒。

痙攣発作が全身なのは、無熱では初めてかも??

オムツを破って、エスクレを準備してる時に止まりました。

そのまま眠りについたのですが

看護士さんの訪室で目が開いてしまい、そこからまたミオクロニー。

何度も眼球が左に引っ張られていて、処置室に連れて行こうか悩みましたが

とりあえず、何とか寝てくれました。

1回の発作で、リセットできてないパターンです。

悪玉、まだおるんかいっ!!

退院の話が出ると、発作が増えるジンクスも

ドラベあるある(多数派)です。

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