いや、他のてんかんの方が楽でええなーとか
そんなつもりではないのですが
同じ病気の、しかも発作が中々抑制できてない母にしか共感されない事がたくさんあり
まぁ、それはおそらく
他の方が聞いたら『ひく』ような話だったり
『過保護』『やり過ぎ』と言われるような事だったりするのです。
これは入院してても感じる事ですから
外の世界では、私たちはもっと孤独と闘っているんだなーと
改めて思いました。
きっかけは、一昨日の晩が始まりでした。
エピレオスタートしてから、週に1回、ことぶきは夜泣きをするようになりました。
週に1回エピレオを増量してるので、週に1回の夜泣きなら
おそらく落ち着いてきたらなくなる、という事なんだと思います。
夜中にしくしく泣き出してから、ちょっと本気で泣くことぶき。
とんとんとん、と背中を叩きながら『大丈夫だよー』と囁くと
今の所は寝てくれます。
一昨日の晩、トイレに行こうと思った時に夜泣きが始まりました。
ここは病院で大部屋という状況の中です。
皆さんなら、どうします？？(笑)
とりあえず、トイレを我慢して寝かしつけました。
寝たかな？？と思ったら、また夜泣きが始まり
私の膀胱は悲鳴をあげてました(笑)
朝、同室の中田さん(←仮名)が『大人用オムツを買おうと思った事がある』と言っていて
(※中田さん(←仮名)はドラベの子がいます)
私は実は昨晩、本気でことぶきのオムツを借りようかと悩んだ、という話で盛り上がりました。
中田さん(←仮名)とは他に『歯磨きできないからモンダミン説』や
『(母が)お風呂に入れないからおしり拭きで拭く説』とか
『食器を洗いに行けないからティッシュで拭いて使う説』など
ドラベあるある(←の中でも少数派)で盛り上がります。
ドラベ児にとって睡眠は、本当に大切でデリケートで、何よりも神経を使っています。
一回起きてしまっても、眠いからすぐまた寝れるような子とは違うのです。
そんな昨日、短時間脳波があり
病院と、技師さんと、私と、看護士さんとの色々な行き違いがあり
寝ていることぶきの脳波の機械を、技師さんが取って
起こしてしまいました。
私はびっくりして、とりあえず目ぱちだらけで泣いてることぶきをどうにか寝かせなきゃと
急いで部屋(脳波室)を出たのですが
もう目ぱちだらけで、寝られないのです。
眠たいのに目ぱちで起きてしまう状況に
ことぶきは発狂してずっと泣いていて
色んな大人の事情があるけど、これは可哀想過ぎると思い
看護士さんに、泣いて文句を言ってしまいました。
昨日はとても調子の良い日だったので
久しぶりに、ベビーバスにお湯を溜めて入れてあげよう、とか考えていたのもあり
調子が悪くなった事で、それもしてあげられないと思うと
何だか本当に、ドラベって孤独だなーと思ったのです。
きっと技師さんは、こんなに睡眠が大事だと知らないんだと思います。
てんかん=睡眠、だけど
ドラベ症候群は特に、睡眠１つで発作が決まる事があり
母たちは、本気で、自分の体を犠牲にしても
その睡眠を守ろうとしていて
それはなぜかと言うと
ドラベ症候群の発作が怖い事を知ってるから、なのです。
1回の発作が命取りで
中々ない調子の良い1日をとても大切にしていて
調子が良い日だからと言っても、決して安心はしてなくて
そんな神経を使ってる毎日だけど、ここ(てんかんセンター)なら
きっと言わなくても分かってくれる、と
私も過信してたのかも知れません。
脳波室の使える時間をもっとしっかり確認しておけば良かった。
看護士さんに文句を言ってしまいましたが
冷静になってから、ちょっと反省しました。
でも病院側も、技師さんにちゃんと伝えて下さり、改善案を出してくれました。
脳波後の頭が洗えなかったので(←刺激で簡単に発作になる為)
看護士さんが、お湯を湿らせたタオルで丁寧に拭いてくれました。
夕方はOTがあったので、行ってみましたが
結構楽しく遊べていて(←訓練ですが)
私の機嫌もすっかり治りました(笑
これからも退院したら、もっと孤独と闘う事になるんだろうけど
ことぶきが元気に楽しく過ごせる為に、私は頑張りたいです。
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