えーざい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日のダイアップが効いてて、今朝は絶好調。

お風呂でゆっくり体を洗って、一緒に浴槽にも15分も浸かって…

こんな当たり前の生活が、ダイアップなしで送れるようになる日が

いつか来るんでしょうか??(←誰に問いかけてるんだ)

今日は血液検査でした。

デパケン450mg
→バルプロ酸43.5(62.6)

トピナ25mg
→トピラマート2.0(1.9)

エピレオプチマル200mg(100mg)
→エトサクシミド31.7(18.6)

※()内は前回の値

前回の血液検査の朝、デパケンを飲んでる時にくしゃみをしたので

3分の1飲み直しをしたから

バルプロ酸の値が高かったような感じです(飲ませ過ぎた)

あれ??でも、月曜日、お昼寝起きに強直発作したよね??(笑)

バルプロ酸高くても関係ない、とか??(笑)

エピレオプチマルは、もう少しで有効血中濃度(40~100)に届きます。

あ~劇的に効いてくれないかな~!!

げ・き・て・き・に効いてくれないかな~!!

何となく、二度しつこく言っておきました(←これも誰に向けて言ってるんだ)

いや、これ効いたとしたら、ドラベ界では、エピレオが動くぞ(←大袈裟)

今の内に『エーザイ』の株を…(←結局やらしい話)

病棟では今、ケトン食やアトキンス食の導入が凄く多くて

ママたちの苦労を見ていて、懐かしい気持ちでいっぱいです。

いつも『ケトン食作るの大変じゃないですか?』と色んな方から聞かれるのですが

正直、作るのは大変じゃないです。

いや、大変か…??(←どっちだよ)

ことぶきが1歳の時に導入したし、元々偏食だったし、別で作っていたから

ケトン食だから、別で作らなきゃだから、という煩わしさはなかったです。

ただ、食べないから(←その頃は偏食)食べさせる事が大変でした。

今は何でも食べてくれるので、ケトンだろうがアトキンスだろうが

作る事が大変、という気持ちは一切ないです。

何でも食べるから、外食もできますし(笑)

あ、そうそう。

入院当初14.5kgだったことぶきの体重は

今日の身体測定で『16…kg』と聞こえました。

え?太り過ぎでしょ??(←出された物は全て完食)



病棟内を歩き回っているのに…まだ運動量が足りないようですね。

ドクターと相談して、栄養士さんにカロリー低めにしてもらおうと思います。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村