ミオクロニー重責でダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日の朝、ディルームでご飯を食べてると『おはようございます』と声がして

振り返ると、うーちゃんママがいました。

え?なんで??ここに???はいーー????

寝ぼけていたので、すっかり忘れていましたが

金曜からうーちゃんが検査入院に来ていました。

いつも地元で月に何度も会ってるから、変な感じです(笑)

ことぶきは、うーちゃんママのスリッパをうーちゃんママに渡していました(←ご飯作って、の意味)



手前のでかいのがことぶき。

ロンパスに長靴(笑)というお洒落ガールがうーちゃん。

歩行器で歩いてる(押されてる)のが、ドラベ姉妹の末っ子です。

うーちゃんはマイスタンを増やしてから、睡眠中に変な発作が出てきていて

その対策をこの入院で先生と相談されます。

マイスタンからの~睡眠中の変な発作~の行方が気になる方はこちらをどうぞ。

うーちゃん日記




さて

ことぶきは、あまり調子が良いわけではありません。

朝、寝起きのミオクロニー重責はまだありませんが

単発ミオクロニーはまだまだありますし

お昼寝起きは激しいミオクロニーですし

目ぱちも多いので、お風呂に入れていませんでした。

あ、臭いです(笑)

昨日の夕方は、久しぶりに目ぱちが止まらなくなり

引っ張られるミオクロニーからの、ややミオクロニー重責状態。

何かのきっかけで発作して寝てしまったら、薬が飲めないので、夜ご飯の前に飲ませました。

無事に今朝起きて、それでも、まぁあまり良くない感じ。

単発ミオクロニーが時々あり、あ~今日もお風呂ダメだな~なんて

でも今日はパパが来ていて

朝の問診が終わってすぐに、外出しました。



静岡駅近くの公園で、青空の下、元気に遊べていて



目ぱち1つなかったのです。

あの朝の調子なら、私なら絶対に公園に行く選択はないな~と

何だかちょっと自信をなくす母(笑)

ことぶきの楽しみを、今までもたくさん奪っていたのかな…。

病院に戻って、お昼ご飯を食べても調子が良くて

念願のお風呂に入れてみました。

目ぱちなし。

いい感じでお昼寝できたのですが、やっぱりそう甘くないドラベ。

お昼寝起き、激しいミオクロニーの嵐になり

そのまま肩が上がり、ミオクロニーの重責。

こないだの強直発作の前とまったく同じパターンでした。

とりあえず処置室に運んで、ダイアップ4mg入れて

発作になった時の為に、当直の先生も呼んでもらいましたが

ダイアップ4mgが間に合いました。

5分程でミオクロニーはなくなり、15分で目ぱちも消滅。

約2週間ぶりのダイアップでしたが、あの強い強直発作を見てしまったので

母の気持ちとしては、使わざるを得ない感じでした。

4mgだったけど、フラフラで、顎を突き上げて歩くことぶき。

あんなに上手に歩けていたのに…。

せつないですが、仕方ないです。

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