エピレオプチマル200mg | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

きつい強直発作のあった夜から、エピレオが200mgになりました。

強直発作はエピレオのせいじゃないのですか?と、ドクターに聞くと

そうかも知れないけど、まだ1回の発作で、それを言ってたら、何も進みませんよ、と。

…た、確かに。

的を得ているぞ、ドクターY氏(←最近私の扱いに慣れている)

ここ数日の変化として

朝起きてすぐのミオクロニーの嵐はなくなり

ミオクロニー単発はするけど、そんなに激しくない。

まぁこんな事を書くと、妖怪が来て明日の朝はミオクロニーだらけかも知れませんが(笑)

ただ、結局問題が増えていて

お昼寝は、いつも1時間半から2時間半はするのに

目ぱちで1時間以内で目を覚ましてしまい

しばらく激しいミオクロニーの嵐になります。

少しすると嵐は落ち着くのですが

お昼寝が少ない為に、夜寝るまで『眠たい目ぱち』だらけです。

うーーーーん。

昨日なんて、目ぱちしながら30分で起きてしまいました。

これは一体…??

特にお昼寝の環境が悪い、とかじゃないのです(←部屋はとても静か)

ちなみに

どんな薬でも平気で飲むことぶきですが

エピレオプチマル200mgになった途端に

飲んだら必ずむせていて、その後お水をたくさん飲んでる所を見ると

相当不味いと思われます(←ちょっとぴりっとした感じ)

少ない量で効果を発揮して欲しい所です。

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