右半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱちは多かったですが

全身のミオクロニーはほとんどなかったのです。

朝早く起きすぎたので、午前中に1時間寝て

起きてご飯を食べたら元気で

あちこち歩いたり、デイルームで遊んだり

また歩いたりしていて

バギーに乗せて、デイルームに行く途中で

持っていたお気に入りの『トング』が落ちたので、あれ?と思ったら

右半身の痙攣発作になっていました。

処置室は目の前だったので運んだら、ちょうどことぶきの先生がいてくれて

1分…2分…中々止まらない。

2分50秒くらいで先生が『エスクレとダイアップどっちする?』と聞いてくれたので

『止まらないならエスクレ』と答えてから

『こっちゃん!発作おしまい!』と声をかけると止まりました。

3分5秒…長い。

しかも、ミオクロニーからの痙攣ではなかった。

もしかして、エピレオでトピナの血中濃度が下がってる??

『お母さん、声をかけるといつも発作止まるの?』と先生。

ことぶきは発作中に声をかけると、少し意識をこっちに戻そうとする気持ちがあって

止まる事が多いのです。

それを説明すると

『半身の痙攣だから、半分の脳は意識があるのかも知れないね』と言ったあと

『発作の時は声をかけるように!』と看護士さんに指示を出していました。

こんな非現実的な処置方法を、西洋医学の先生が…??

いや、ユニークな先生です(←いい先生という意味)

この発作が、エピレオの副作用なのか、トピナ血中濃度のせいなのか

どちらにしても、デパケンかトピナは増やさないといけないかも知れません。