何なの、これ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日あれから

お昼寝後の発作の後、モニターを着けてそのまま寝ましたが

起きてからまた全身ミオクロニー。

1回目は右半身だったけど、今度は激しく左側に引っ張られてる。

何なの、これ…。

このままじゃ発作になります、とナースステーションへ。

もうこうなったら、どんな形でもリセットするしかないので、ダイアップ4mg入れました。

思えば12月、ダイアップを使ったのは3回だけ。

その内1回はアデノ疑いの時で、もう1回はお楽しみ会(←予防の為)

そして大発作は3回。

ところが1月は、本当に凄い勢いで、発作とダイアップの回数を更新しています。

これは、治療入院してよ!という、ことぶきの訴えだったのかな。

と、前向きに捉えます。

って、そうでも思わないと、やってられないです。

あ、そうそう。

セレニカからデパケンにして変わった事。

以前デパケンの時は毎日形の良いうんちが出ていたのですが、

セレニカにしてうんちが堅くなり、毎日出なくなりました。

デパケンに戻した所、うんちが柔らかくなり、良い形に戻りました。

これ、関係あるのかな??

今日は旦那さんが、朝4時出発で病院まで来てくれて

検査入院からの調整入院の為に、私に買い物に引っ張りまわされました。

昨日のダイアップはバシッと決まったようで、午前中のことぶきは元気でした。

今日からいよいよエピレオプチマル導入です。

100mgからのスタート。

この薬には色んな思いがあり、胸がドキドキしていて

朝、パンもコーヒーも半分残しました。

あ、お昼はしっかり食べましたけど(笑)

ことぶきにとって、効果のある薬でありますように。

色んな副作用にやられませんように。

どうか、神様。

この辺りで、ことぶきに平和な時間を与えて下さい。

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