変わった事と言えば、寝起きの目ぱち&ミオクロニーが毎日になった事。
デパケンの時は夜飲んで、朝には残ってないから
朝はすっきりしていて
セレニカRになって夜飲むと、朝まで残ってるから
眠気が強くて目ぱち&ミオクロニーになるんだと
そう思ってました。
水曜の晩からセレニカRをデパケンに変更したので
木曜の朝は案の定、久しぶりに目ぱちなしで起きてきました。
ほらね。
思ったとおりじゃん。
と、１日ドヤ顔でした、私。
だから実は、バルプロ酸がいらないんじゃないかと、ずーっとずーっと思っていました。
でも、その日は
夕方血中濃度が下がる時間までは元気いっぱいで
急に目ぱち&ミオクロニーが出現。
そのあと急いで薬を飲ませたんだけど、寝るまでの約3時間
発作になりかけの全身ミオクロニーの重責の波が何度もありました。
そんな中、少し考えてみました。
夏の長期入院中は、デパケンの単剤で、朝は薬を飲んでから1時間半後から悪くなってたけど
今はトピナ25mgが体に入ってる。
あの時とは違う。
もしかしたら、脳波が悪くなる前に『デパケン&トピナ』を服用すれば
小発作は抑えられるんじゃないか？？という説が浮上しました。
薬の血中濃度が下がる時間に悪くなったのは
バルプロ酸が少し足りないって事かも知れない。
デパケンダメだとばかり思ってたけど、薬の飲み合わせが、実は関係してるんじゃないか。
と、思っていたら
金曜日の朝、激しいミオクロニーの嵐。
今にも発作になりそうだけど、今ダイアップを使ったら日曜日(帰る日)が悪いから、とりあえず耐えてみる。
でも、落ち着く気配すらなく、根負けしてダイアップ4mg。
激しさは落ち着き、午前中はお風呂にも入れました。
ここで検査入院から『エピレオ導入入院』の話になり
確かに、新しい薬を、しかもドラベにはあまり使わない薬で
強直が誘発されるかも知れない薬で
ただでさえ、こんな悪い状態のことぶきに入れるのは心配かも。
手応えを感じれば、外来で増やせば良いだけだし
正直、入院前の通園で、年長からインフルエンザが出た後の広がり方も心配だったりする。
正直、この恵まれた部屋(同室の方々)での入院も魅力的だったりする(笑)
エピレオ導入してトピナ血中が下がる可能性もあるから
すぐに検査できるのもありがたい。
でも、エピレオがもし効かなかったら、入院が延びて
今の通園は退園になる可能性がある(←欠席が多すぎて)
いや、それでも、もう先の事を考えてる場合じゃない、と
薬調整(エピレオ導入)入院を決めました。
せめて人並みのドラベ児くらいにまではっ！！(←人並みのドラベ児って…)
ダイアップ4mgは、入れて20分後におならと共に半分出てしまったようで
本来なら絶好調のはずの本日、ミオクロニー単発がきつくて
とうとうお昼寝起きに、全身ミオクロニーから強直間代発作になりました。
1分で止まりました。
明日は日曜ですが、当直医が小児神経の先生なので
いよいよエピレオをスタートしようと思います。
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