と、くれば…はい、そうです。
昨日は起きた瞬間から、単発ミオクロニーが激しく
ご飯の途中で大発作になりました。
口の中に食べ物が入っていたので、めちゃめちゃ慌てました。
発作中は歯を食いしばってるので、吸引も出来ませんからね。
発作は自力で2分半で止まりました。
発作後の吸引で、食べ物がゴロッと出てきて、ぞっとしました。
少し寝て、起きてからは目ぱち。
シャンプーしてから目ぱちが激しくなり、ミオクロニー出現。
昨日の昼からは脳波なので、機械をつけるのに寝たい時に寝られず
ミオクロニーになりながら耐えて、無事に寝る事ができ、2時間半ほど寝ました。
起きてすぐはボーッとしていて、目ぱちからのミオクロニーだらけでしたが
ご飯を食べる頃には元気になって
じいじとばあばと楽しく遊んでいました。
今朝はまぁまぁ目ぱちもありましたが
全身ミオクロニーになる事はなく、１日元気に過ごせました。
夕方、主治医と担当してくれてる先生と3人で
今後の治療について話し合いがありました。
セレニカRの血中濃度が服用して2時間後で30代。
トピナも1ちょっと。
血中濃度が２つ共頼りない数字で、柱になる薬が何1つない、とおっしゃってました。
トピナ、バルプロ酸をもっと増やすか
トピナを切ってディアを導入するか
と選択肢がありましたが
トピナを増やしたら重責2回したからこれ以上あげたくない。
もしトピナを増やすとしたら入院したい。
最近何でもよく食べることぶきを見てたら、ディアを入れても大丈夫じゃないかとは思う。
でも、でも、やっぱり
今は欠伸とミオクロニーからの発作ばかりだから、エピレオプチマルが気になるし、試してみたい。
と、伝えました。
ことぶきの欠伸とミオクロニーの多さは、ドラベの中でも稀で
日本一ドラベをみてると噂の主治医でも『こんなひどい子は初めて見る』と言ってました。
だったら、やっぱり普通のドラベの治療じゃダメなんじゃないかと思うし
医学書のドラベのページにも書いてあったんだから
エピレオプチマルに頑張ってもらいたいです。
これでダメなら春から入院して
トピナとエピレオを抜いてディア導入します、と
ちょっと強引な感じになりましたが、それでOKが出ました。
でも、セレニカRはやっぱり血中濃度が上がらないから
今晩からデパケンに変わりました。
飲んで1時間後から目ぱちの嵐になりましたが(笑)
まぁでも、セレニカRからデパケン変更は地元の主治医も提案してたので
これで納得はしています。
あとはエピレオプチマルに…いや、エピレオプチマル様に
ことぶきの小発作を何とかして頂くしかありません。
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