改めて、凄い怖い病気と闘っているんだと実感するような事が続きました。
ことぶきがまだ赤ちゃんの頃、初めて発作した時『何でこんな事に？』と思い
検索していく中で『SMEかも』と思った時は血の気が引いて
もちろん診断がついた時も心が痛かった。
その内、抑制されない発作、発達の遅れに悩み
発作をしてる我が子を見てるのも本当に辛くて
そんな中で、親の私が決めなくてはいけないたくさんの事にプレッシャーが押し潰されたり
こんなに頑張ってるのに、何で？何でよ？？と
たくさんの涙を流しました。
でも今年は更に、自分の子供の事だけじゃなくて
同じ病気と闘ってるお友達が、中々発作が抑制されなくて重責ばかりしてたり
ブログの中では脳症になったとか、脳症疑いとか
クリスマスには悲しい出来事もあり
胸が痛くなり、本当にドラベという病気が嫌で仕方なくなりました。
頑張ってるのは小さい体の純粋無垢な子供たちで
薬の調整を一生懸命頑張らせて、期待しては突き落とされ
子供の楽しい顔が見れたと思ったら、次の瞬間には発作。
成長が見れたと思ったら、また発作。
みんな頑張ってる、頑張ってるんだから、私も頑張らなきゃ、と
どんなに前向きになろうと思っても、できない時もありました。
最近のナナちゃんの脳症疑いの記事を読んで
ナナちゃんもママも、あんなにすごく頑張ってたのに、何でこんな事になるの？？
もう嫌だ！もうたくさんだ！と、苦しくなりました。
ナナちゃんママが明るく前向きに頑張ってるのに
私は同じ仲間としてもダメな人です。
まさとくんの旅立ちも、まだ気持ちの整理ができないでいます。
今年は悲しいお花を送ったお友達が、もう1人いました。
静岡で一緒に頑張った仲間です。
以前もブログ記事に書きましたが
子供が難病だと、周りの子供たちもみんなギリギリで頑張って生きてて
本当に悲しく胸がしめつけられる気持ちも多い。
でも私に出来るのは、鶴を折って祈る事だったり
病気の事を社会に知ってもらう事だったり
自分の子供を大切に育てる事だったり
私も頑張って生きていく事だったりするんですね。
そして、それしか出来ないんですよね。
2014年は気持ちがドラベに負けた１年でした。
大晦日の今日、ミオクロニー重責になり、泣きながら必死で抱きついてくることぶきに
ダイアップ4mgを入れました。
そして、今日の夜に突然、お箸を使ってご飯を食べていました。
昨日までは、ただ引っ掛けて食べてたのに
今日はちゃんとお箸の動きをしていました。
発作だらけの１年の中で、こんなに凄い感動的な成長を見せてくれる
私の命より大切な愛しいことぶき。
来年こそは、ドラベに負けない強い母を目指して頑張ります。
(動画、タイムラインにUPしてます)
今年も１年ありがとうございました。
世界中の子供たちが、笑って年を超せますように。
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