久しぶりの更新が発作記事にならないように、更新する事にします。
でも長いので、要注意(笑)
ことぶきは、ミオクロニーだらけですが元気です。
一昨日と昨日は、奇跡的に療育園で最後まで遊んで過ごせました。
おつりがきて、今朝はめちゃめちゃ悪いですが…。
ここ数日のミオクロニー報告です。
まず、左半身痙攣の次の日(セレニカRスタートして5日目)
療育中に、左肩が上がる激しいミオクロニー重責があり
抱っこで暗い所にいると、30分ほどで落ち着きました。
朝、トピナを飲んで1時間位で、ちょっとグズグズして目ぱち&目のミオクロニーが始まり
しばらくすると少し落ち着くのです。
そして、セレニカRを飲んで1時間半後位から
目が引っ張られる強さのミオクロニーが始まり
全身ミオクロニーになり、それが止まらなくなると、ミオクロニー重責になる。
セレニカRはそんな急に血中濃度が上がる訳じゃないのに
何で？？
何で、こんなに小発作だらけなの？？
血中濃度が低いはずの夕方、とても調子が良いのは
やっぱり、バルプロ酸が合わない？？
そして次の日、何だか調子が悪く起きてきて、目ぱち&軽くミオクロニー。
ご飯を食べて少し落ち着き、薬を飲ませて1時間半後(トピナとデパケン一緒に飲ませてみた)
目ぱち&目が引っ張られるミオクロニースタート。
車に乗っていても、結構きつめのミオクロニー。
療育はダメかもな～と思いながら、とりあえず園に着いて降ろすと
あれ？目ぱち消失。
『しぇーんしぇー(先生)』と、笑顔で元気に教室へ。
20分刻みで、教室まで見に行き、目ぱちをじっくり確認しましたが
大丈夫なようです。
お楽しみ会の劇の練習で、結構激しい感じだったけど、それでも大丈夫だったみたいで
トイレも失敗なしで
お昼ご飯もしっかり自分で食べていて(←窓から覗き見)
そのあといつもだったら帰るのですが
この数週間、発作がきつくて全然遊べなかった事を思うと
どうせ～？？お昼寝させても～？？規則正しい生活させても～？？調子悪かったんだから～？？
なんて感じで、最後までみんなと一緒に遊ばせました。
そして次の日も同じように奇跡が起きないかな～と思いながら
目ぱち&ミオクロニーのことぶきを園に連れていくと
30分ほどで左肩が上がる激しいミオクロニー重責が出てしまい、呼ばれました。
…うーん。
それでも、何だかんだと日曜は調子が良くて
こんなのに乗ったり
買い物ごっこが出来たりして楽しめました。
話はここから長くなりますが
先日主治医に頂いた医学書のドラベのページを読みましたが
あ～うちの子、ドラベの中でもややこしい少数の道を辿っておるな～と
改めて思いました。
認知機能低下の要因を探る研究では
15ヶ月までのてんかん重責の回数は発達への影響はなく
ミオクロニーや欠伸の早期出現が予後への悪い影響を与える可能性があるらしく
やっぱりね、と。
だって、ことぶきは小さい時から大発作は少なかったけど
ミオクロニーや欠伸だらけで
何で大発作がないのに、歩けないんだろう、しゃべれないんだろう。
何でまったく発達しないんだろう、と思っていました。
てんかんセンターでは、大発作がない事が大切で
小発作はまぁ目をつぶりましょう的な感じがしたのですが
命を守るという観点ではそうかも知れませんが
もっと小発作を早い内に止めてあげれてたら、と今でも思います。
でもだからと言って、あの時の私は
ことぶきは薬が多すぎると眠気から小欠伸発作が増える、なんて思いもしなかったですから
どうしようもないんですけどね。
ドラベの子は頭の中での発作の経路をすぐ覚えてしまいます。
だから地元の主治医は『いつもと違う発作が出てきたら注意』と言ってました。
ことぶきは、ミオクロニー発作、欠伸発作、ミオクロニー重責の経路を覚えてしまいました。
でも、無熱で大発作が起きた時は最初に何度かエスクレを使って止めてたのもあり
発作しても止まる、という経路を覚えてくれたのか
無熱での大発作は止まりやすくなったような気がします。
そう思うと、エスクレやダイアップで止まらない子の為に
家庭でのドルミカム鼻注の許可が日本でもおりたら
その内に重責がなくなる子もいるかも知れない、と思います。
あと、小発作に悩まされている私には気になる文面がありました。
非定型欠伸発作とミオクロニー発作が頻回の場合は
エトスクシミド(←エピレオプチマル)と高用量ピラセタムが有効な場合がある。
ピラセタム？？初めて聞く名前です。
まったく手立てがない訳じゃないんだ、と少し希望が持てました。
途方に暮れてる時、母たちは少しの光(可能性)が見えるだけで
頑張ろうという気持ちになれます。
もしかしたらこれが効くかも？？もしかしたらこれで良くなるかも？？
と、こういう医学書を見せながら、ドクターは積極的に話してくれたら良いのにな～と思います。
さ、読んでいて難しい所は
うーちゃんのママ(←頭が良い)に解説してもらう事にしますのでよろしく(←業務連絡)
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