左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝ご飯を食べて、お薬飲んで、2時間後から

また引っ張られるミオクロニーが出現してきて

おむつを換えていたら、ミオクロニーが激しくなり

『うぁー』と声をあげて、左半身の痙攣発作になりました。

30秒位で一瞬止まった感じがしたけど、またリズミカルな痙攣になり

『おしまーい!発作おしまーい!』と声をかけていたら

1分半で自力で止まりました。

その後、口をもぐもぐ動かす自動症のような動きがあり

一旦、目をつぶりましたが

寝る事はなく、しばらくグズグズして起きていました。

セレニカRにして4日目。

ことぶきは薬を動かすと本当に、すぐ反応します。

デパケンは血中濃度が一気に上がり、あとは下がるだけなのですが

セレニカRは血中濃度が少しずつ上がっていきます。

セレニカRに変更してから

眠気が1日中、ダラダラと続いていて、眠気からの目ぱちが多いような気がします。

あと、常に食欲があり『まんまーまんまー』と

食べても食べても要求してきて

バルプロ酸の副作用『食欲増進』が目立つので

もしかしたら、バルプロ酸の血中濃度がことぶきにとっては高い値なのかも、と思いました。

一応2週間後に血液検査がありますので、それを見て相談です。


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