今となっては分かりませんが
木曜日には嘔吐、下痢、咳の症状はなくなりました。
どうにか熱が出ずに終わったようです。
金曜日の外来で主治医が『もう熱は出ないはず』と言ってくれました。
さて、そんな外来では薬の変更がありました。
先週はトピナを30mgから25mgに減量しました。
一応、１週間様子を見ようという事で、トピナ25mgは1週間の処方でしたが
まぁアデノっぽくて調子が悪かったから、発作する元気がなかった(←主治医説)からなのか
あ、ダイアップも1回使ったっけ。
でもこの1週間、痙攣発作はなかったので
トピナはとりあえず25mgのままがいいと伝えました。
で、あとはデパケンなのですが
ここにきて、やはり気になるセレニカRに変更してもらう事にしました。
静岡入院中も、一度セレニカRに挑戦したのですが
何か発作が多すぎて、よく分からない内に心が折れて(←しっかりしろよ)デパケンに戻した気がします。
なので、土曜日からことぶきのてんかん薬は
セレニカR450mg、トピナ25mg、です。
ここらへんで、手を打っておくれーー！(←誰に頼んでるのかは不明)
主治医が分厚い医学書のドラベのページを見せてくれて
そこには『ミオクロニーが頻繁にある児はエピレオも有効』とあって
しかも結構小発作(欠伸、ミオクロニーなど)の事が詳しく書いてあり
『これ(ドラベのページ)欲しい』と言うと
早速その日の夜『コピーしたので、取りに来て下さい』と連絡がありました。
惚れてまうやろーーーー！(←古い&使い回し)
この先生、優しく親切にしてくれるのが
私にだけじゃない！という所が凄過ぎる(←自惚れてはいけない)
いや、実際ファンクラブ的なモノがあるとか、ないとか
我が家に来てくれてる訪問看護士さんに聞いた所
同じ主治医のお子さんがいて、その家では
先生と子供とのツーショット写真を大きく引き伸ばして
教祖のように奉られていたとか…。
いやその気持ち、分かる、分かるよ。
土曜日に(医学書コピー)取りに行ったので、ドーナツの差し入れをしたら
たかがドーナツに、丁寧で心のこもったお礼ラインがきました。
全国のお医者さんが、みんなこうだったら良いのに！！
いや、本当に、ことぶきは中々発作が落ち着きませんが
親として、子供の主治医には恵まれました。
ドラベ児をたくさん見てたって
てんかん界では有名だったって
大学病院のどんだけえらい先生だったって
相手は、難治性てんかんドラベ症候群ですから
ずーっと付き合っていかなきゃいけないんです。
ちょっとした親の思いだったり、子供の変化だったり
薬の微調整や発達、感染症、予防接種など
全部相談できて、親の話を聞いてくれて、先生の意見もちゃんと説明して教えてくれる。
改めて、ことぶきの主治医には感謝の気持ちでいっぱいです。
定期的にやってくる『主治医LOVE記事』でした(笑)
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