ご飯を食べて薬を飲んだ後からは、それに目ぱちの嵐が加わりました。
雪が積もっている事が関係してるかどうか分かりませんが
外に一歩でも出たら、その刺激だけで発作になりそうな位、調子は最悪。
家にいても、目が離せないどころか
いつ発作になってもおかしくないので、怪我をしないように近くに座らせていました。
それでも主婦は洗濯物は干したいので
ことぶきを見ながら、洗濯物を取っていたら
やっぱりお手伝いをしたがり、洗濯物を触りにきた瞬間に
声をあげてガクガクガクガクと強直発作。
右半身の痙攣になり、顔と口も引っ張られて痙攣しました。
1分15秒。
発作になった拍子に顎をテーブルにぶつけていましたが、怪我はありませんでした。
久しぶりの記事が発作記事にならないように
と、書いたその日(←おとつい)の出来事でした。
妖怪ドラベっちは、我が家に厳しいですね。
昨日は元気でした。
どうもありがとう(←ドラベっちにお礼)
そして昨日は、地元病院の外来日で、久しぶりの血液検査(血中濃度)がありました。
セレニカR飲んでから、5時間後の一番ピークのバルプロ酸の値は
なんと、49っ！！(セレニカR450mg)
低っ！！
いや、でも発作の回数とかミオクロニー重責とか
あまり変わってないのです。
ここで主治医が、仮説的な話をしてくれました。
ドラベでも、バルプロ酸の血中濃度が100ないと発作が増えるタイプと
いわゆる普通に効果があると言われてる50～の値でも
何なら、それ以下でも(←ことぶきのケース)
それで良い値の子もいるんじゃないか、と。
効いてるからと、増やしたって今までの経験で良くなるとは限らない。
いや、効く場合もあるかも知れないけど
その薬１つ１つに欲を出し過ぎると、ことぶきの場合はうまくいかないような気がする。
本当、ドラベは難しい、分からない、とおっしゃってました(笑)
そういえばイーケプラも、200mgからスタートして
光過敏がなくなった！と喜んで、増やしていったら悪くなった。
トピナも同じ。
手応えを感じて増やすと『ばーか、調子にのってんなよ！』的に
悪くなっていく。
てんかんセンターの先生は『軸』の薬が何かないと(←いわゆるデパケン血中濃度100のような)
色んな薬のちょい飲みはダメ、という方針のようですが
『軸』の血中濃度も、その子その子に合った血中濃度があるんじゃないか、と思いました。
もしくは、発作の形次第で『軸』の薬がマイナーだったり、とか。
こういう事が、難治性てんかんなんでしょうね。
いい案配の薬の量と種類。
先生と一緒に見つけていくしかなさそうです。
決して落ち着いてるわけじゃないのですが、今回は薬の変更はありません。
『いや、ちょっとこれはあかーん！』となっても
年末だから外来はお休みで、変更できない。
年が明けたら、エピレオか再度イーケプラか
いや、エピレオだろうな、きっと。
でも、エピレオはトピナの血中濃度を下げる薬だから
エピレオが悪くて発作になったか、トピナが下がって発作になったかの見極めをする為に
これは1回静岡に入院して、トピナ血中濃度と、エピレオ前の脳波を検査してみようかしら。
あ、また記事が長くなってる…(笑)
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