はい、3日連続 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

本当にもう、何がなんだか…。

外来で待ってる間に、左半身痙攣発作でした。

30秒で止まったので、それは良いんですが

3日連続ですよ。

ただ単に発作の時間が短くなった事だけには喜べません。

トピナを35mgから30mgにして1週間経ってるので

もうこうなったら、25mgにして様子を見るしかありません。

それでも発作の回数が多かったり、時間が長い発作があれば

トピナの量は関係ないって事です。

じゃあ何が原因なんだ?という謎に包まれるわけですが

と、と、とにかく!

もう何がなんだか分からないので、最近の中でベスト(だったと思われる)状態に戻してみるしかないです。



我が家はこないだの連休、腕時計を買いました(↑この写真の構造はどこかのブログで見たぞ)

常にストップウォッチ状態にしてて、発作の時間を計る専用です。

静岡入院中に、同じドラベ仲間の中田さん(←仮名)がしてるのを見て真似しました。

『買ったはいいけど、使う機会ないわ~』という愚痴を言いたかったのですが

残念ながら、大活躍中です…。

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