また発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日あんな長い発作したからか、今朝は絶好調で

療育園の保護者会があったのですが

呼ばれるかも、という心配はいつもより8割引き位の気持ちで

車は園バスの前ではなくて、ちゃんとみんなと同じように駐車場に入れに行き(←街中なので1000円)

帰りも、ことぶきを駐車場まで徒歩10分位の距離を歩かせたりして

何なら紅葉を見せたりしながら

『あ~小発作がないと、こんなに清々しい気持ちで子供と向き合えるんだ~』

なんて、余裕をぶっこいていたのが

例の、あの、あいつ…そう、噂の…妖精…いや

妖怪ドラベっちに見つかりました。

私が余裕のある顔してたら、そんなにムカつくのか??

紅葉を見て、季節を感じてる顔は、そんなに腹が立つのか??

夜ご飯を食べて、お薬飲んで、1時間半後の血中濃度が上がりかけの時から

パチ…パチパチ…と目ぱちが始まり

1回1回のミオクロニーが大きくなってきた所で

『もう寝かせよう!』と思い、布団を敷いていたら

愚図ったことぶきが固まり、そのまま右半身強直間代発作。

顔や口も右側に引っ張られて、うっすらチアノーゼ。

1分で止まりました。

どうなってるの??

昨日発作したよ??

何でことぶきをこんなに苦しめるの??

薬の血中濃度が低い時間帯の発作なら、薬が効いてる気がするけど

一番いいはずの時間に、目ぱちが始まり、あげくの果てに強直間代発作ですか??

デパケンもトピナも、一体何してるの??

てめえら、本来の仕事をちゃんとしろよっ!!(←言葉が乱暴なのはお許し下さい)

もう悪くなるのが分かってて飲ませる事が、毎日嫌で嫌で仕方ありません…。

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