少し数はマシになってきたような…
でも1回1回の目ぱちからのミオクロニーが大きい…
どうしよう…
『行ってみて、危ないと思ったらすぐお母さん呼びますね』と先生。
とは言うものの、何度も(10分おき)窓から覗きに行ってました。
小発作の数は少ないけど、やっぱり1回が大きい…うーん。
10時からの療育で、11時半過ぎまでそんなギリギリの調子でしたが
とうとう『お母さん！』と呼ばれ
走って行くと、既に発作になっていました。
左半身の痙攣発作でした。
2分を過ぎたのでエスクレを注腸。
5分過ぎたので、救急車要請。
救急病院の主治医にも電話して『止まりません！運びます！』と伝えた位に
少しずつ痙攣の強さが弱くなってきて、10分30秒で止まりました。
が、まだ意識はなかったので、救急車に乗りました。
病院に着く少し前から、大きい目を開けてこっちを見て『たーたん』と呼んできて
『ね！ね！』と喋り始めました。
あれ？？元気だ。
何だか救急車に乗ってるのが申し訳ない位になりました。
到着と同時に処置室に連れて行かれ、私は部屋の外で待たされました。
まぁでも、バルプロ酸の血中濃度も知りたいし、crpとか白血球とかの値を見たいし
熱があるかも知れない。
またピクピクしてくるかも知れない。
そう思っていたのですが、点滴と採血の間
『ぎゃーーー！！ぎゃーーー！ママーー！！なんなんー！もう！！なんなんー！！ぎゃーーー！』と
元気に泣く声が30分ほど響いていました。
出てきたことぶきは、元気いっぱいで、何ならスッキリした表情。
目ぱちもまったくありません。
入院病棟が満床で、ドクターは『ノーベルバールを点滴しよう』と言ってたのですが
これはもう発作が来ないパターンのような気がしたので
とりあえず主治医がいる外来に連れて行ってもらいました。
『先生、根拠はないですけど、今日はもう発作しない感じがします』
『ノーベルバールはいらない感じ？』
『はい…多分…根拠はないけど』
『…元気やもんね。分かった、やめとこう』
みたいなやり取りの後、1時間程、外来のベットで様子を見る事に。
本当これっ！という根拠はないんだけど
何か表情がどっしりしてる感じ。
愚図っても目ぱちが出ない感じ。
熱さえなければ、絶対発作しないぞ！的な感じ。
悪玉説適用されたような感じ。
おそらく(今日は)大丈夫なんじゃないかと思いました。
ベットの上で『まんま』と幼稚園バックを指差すことぶき。
ご飯を食べずに帰る時は、ここにお弁当を入れてくれてるのを覚えているのです。
スプーンがないので、手で食べさせました(←許可を得てます)
crpもまったく問題なく、熱も平熱、ぴくつきなしなので、帰ってきました。
トピナ30mgでも多いのかも知れません。
25mgの時はダイアップもほとんど使わず、大発作も2週間はあいてた。
発作も1分半とかで自力で止まってた。
光過敏の気配もまだなかった。
トピナで小発作(ミオクロニー)が抑えられないなら
25mgに戻して、次の薬に進むしかない。
発作が自力で1～2分で止まらなくなってるのが
本当に悔しいです。
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