昨晩…お風呂から上がって、着替えて、ドライヤーをした瞬間に
顔面が右側に引っ張られ、崩れ落ちました。
発作は強直発作で、顔が…特に口が右側に引っ張れて痙攣してました。
1分ほどで止まりました。
発作中は真っ白い顔になっていて、発作後は真っ赤になっていました。
浴槽が暑くて、服を着て、とどめのドライヤーで熱がこもってしまったんだと思います。
１日2回の発作…さすがにへこみます。
療育での発作は強直発作じゃなかったけど
でもそれを『トピナが効いてる？』なんてブログに書いたら
ドラベの妖精に見つかるから、調子には乗らなかった。
でも…心で思ってるだけでも、妖精に見付かるの？？
発作になっても頑張ってプラス思考にしようとしてるのに
その強がりさえ、崩そうとする？？
私は、発作に慣れてなんかない。
ことぶきの発作はいつ見ても、本当に苦しそうで
あ～この子はまた頑張って、耐えてくれてるな～と
発作しても発作しても、立ち上がって
笑顔を見せてくれて、驚く程の発達も見せてくれて
母親が私で、辛い思いさせて本当ごめんねって
いつも、いつも、いつも、思ってる。
変われるものなら、変わってあげたい。
私の命と引換えでも良いから
ことぶきの発作をなくしてあげたいって本気で思ってる。
『2回も発作したんだから、せめて明日はすっきりしていてくれたら良いね』
そう思っていたのも、ドラベの妖精に見つかったようで
今朝起きてすぐ、きついミオクロニーで左側に引っ張れていたので
ダイアップ6mg使いました。
うんちで2mgほど出てしまいましたが、とにかくミオクロニーは止まりました。
最近、何でもやる気に満ち溢れていることぶき。
ことぶきの成長を、やる気を、楽しみを、邪魔しないで欲しい。