たまに失敗して皿からはみ出してテーブルに落とした時
手で取って食べた後に私の顔を見て『ぶっぶ(←ダメの意味)』と言うという…
『計画的犯行』をする知恵がつきました(笑)
さて、先週木曜日の１日2回発作で、次の日も調子が悪くてダイアップ入れて
で、更新が止まっておりましたね。
１週間分まとめてアップします。
土曜日は『てんかん仲間』の家にお邪魔して、てんかん話に花を咲かせて…
そんな、訳なく…(笑)
旦那の自慢話(←悪口)に花を咲かせてました。
この日のことぶきは、目ぱち少々有りで…まぁ、でも見守れる程度でした。
そして日曜日。
朝からミオクロニーの嵐で、ミオクロニー重責状態。
声もまったく出ず、本人も嫌で泣いていました。
でもダイアップは金曜日に入れたから、まだ3日経ってないし…と
とにかく抱っこで回避させていたのですが
短時間の間に3回目のミオクロニー重責がきて、心が折れてダイアップ6mg入れました…。
大発作も辛いのですが、ミオクロニー重責状態も本当見てて辛いです。
月曜、火曜、目ぱちだらけでしたが、全身ミオクロニーはなくセーフ。
水曜は療育に行ってからは目ぱちもほとんどなく、外でどんぐりを拾って遊んでました。
そして木曜、薬を飲んでから1時間半後からミオクロニー嵐になり
回避は出来たけど、療育でもミオクロニー重責。
お昼寝後にもミオクロニー重責。
3回目のミオクロニー重責の時に、ダイアップを入れるか悩んだのですが
とにかく踏ん張ってみました。
その後は、お風呂に入った刺激で単発のミオクロニーはありましたが
何とか落ち着きました。
ミオクロニー重責を、脳が覚えてしまったようで
早く何とかしなくちゃ、という気持ちです。
でも焦ってトピナを上げても、副作用で食べれなくなるのは嫌。
本当、今さらなんだけど
他の方のブログで何度も目にする言葉だけど
てんかん薬って難しい…の一言です。
結局そこに行きつく…。
無限ループ…。
はぁ…。
ドラベで生まれたとしても、せめて副作用に強い体なら良かったのに…。
はぁ…。
『見送ろう』が『ミオクロニー』に聞こえる…重症だ…。
はぁ…(←落ち込んでるアピールしつこめ)
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