左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

旦那さんがしんどい顔をしていて『俺、調子悪い』とアピールしてきても

ビールを飲んでいたら、心配しない事にしている鬼嫁のことぶきママです(笑)

だってビール飲めるじゃん??

昨晩、そう伝えると

『飲まなければ良かったと、途中で後悔した位しんどい』と

B型夫お得意のしんどいアピールは、果てしなく続いてました(笑)

はて、今週末に単独予定している『釣り』には行けるんだろうか??

(単独予定とは…旦那さん1人だけの予定という意味)

まぁ最近は寒くなったと思ったら、暑くなって、家の中は暑いなと思ってたら、外に出たら寒くて…

ややこしいわっ!!と突っ込みまくりの気候で

必然的に荷物が増えますね(←色んなパターンの着替えがいる)

さて

今日は療育中に発作しました。

比較的小発作が少なかったらしく、屋上で遊ぶ事に参加してたようです。

私が呼ばれて行った時、まだ止まってなくて

『おしまーい、発作おしまーい』と先生に言われていましたが

靴を脱がせていたら止まりました。

左半身痙攣発作、2分強です。

発作の始めを見てないので、先生に強直がなかったか聞いたのですが

『痙攣から始まった』と教えて頂いた通り、発作後に寝る事はありませんでした(強直スタートだとすぐ寝る)

先生、本当によく見てくれてます。

少し休憩した後、みんなとご飯を食べてから帰ってきました。

明日は地元病院の外来日です。

デパケン450mgトピナ20mgにアトキンス食で1ヶ月経ちました。

♪ここら辺で~そろそろトピナ~5mgほど増やしましょう~
ミオクロニーと目ぱちの為に~頑張りましょう♪(←愛のために♪の替え歌)

…奥田民生さん、すいません(笑)



流行りの食事写真に乗っかる(笑)

ニラと小松菜としめじの卵とじ炒め、豆腐のじゃこシソ白ごま載せ、レタスとトマトサラダ。

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