ことぶきの発達と運動会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは4歳5ヶ月になりました。

野菜炒めのようなゴロゴロしてるモノなら、自分で最後までスプーンを使って食べられます。

そして、日曜日は運動会でした。

あ、ダイアップ使いました(6mg)

金曜にも入れているので、眠気でグタグタになるかも知れない、眠気で発作が増えるかも知れない…

と、一か八かの賭けだったのですが、元気に無事に参加できました。

入場行進では、前のお友達の肩に手を置いて連なって最後まで歩けていました。

去年はまったく出来なかったので、凄い成長でした。

この時点で、私はうるうる…(笑)

旦那さんもビデオ録りながら『おぉー!ちゃんと前と連なってるやん』と驚いてました。

今回は私がことぶきに見つかると、泣いて分離が出来ないので

完全分離で、撮影役は見つかる危険があるので旦那さんに任せました。

私は木の影に隠れたり、人混みに隠れたり忙しかったです(笑)

かけっこも最後まで走りきり

『ぐりとぐら』という、二人一組でお友達と一緒に荷物を運びながら障害物を通っていく、という難易度高過ぎの種目があり

スタート地点から、やる気満々な顔をしていて

やる気の割に遅いのは遅く、モタモタしてるけど(笑)

相方のお友達が合わせてくれていて、最後まで出来ました。

本当、凄い!!(←相方のお友達)

いや、ことぶきも凄い!!

そのあとも、本格的な障害物競走がありましたが

再びスタート地点で、やる気満々な顔(笑)

驚くほど、遅っ…いや、慎重だったけど(笑)最後まで出来ました。

缶の中に足を入れて、ヒモを引っ張って歩く(缶馬)とか

はしごの間を支えなしで、またいで歩く、とか

これまたはしごの橋を、手足を使って渡る、とか

段ボールで出来たキャタピラの中に入りハイハイで進む、とか

最後はジャンプ。

あ、ジャンプは出来ませんが『ジャンプの形』になり(膝を曲げる)

先生が手を引っ張ってジャンプさせてくれる、介助率100%ジャンプ(笑)

本人のイメージではおそらく、自分一人で跳んでる感じです(笑)

いや、それでも凄い!!

嫌がらずにごねずに、やる気満々の顔で全てやってくれました。



お弁当は卵焼き、アスパラ肉巻き、アボガド、お揚げ、ふすまパン。



最後まで頑張りました(この日も斜視がきつかった)

ちなみに発達の続きですが

『パパこっちきてー』と言えます(←幻の三語文)

絵本のちょうちょのページを開いて『ちょうちょ』と言います。

しまじろうの妹のはなちゃんが泣いてるページを開いて

『んぎゃーんぎゃー』と言います。



大切なモノは『トング』です(笑)

取るとこの世の終わりか、という程、泣きます(笑)

ことぶきはまだまだ発作は落ち着きませんが

元気に成長してくれています。

ありがとう。

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