なんて日だっ!!! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩我が家にトピナっち(←馴れ馴れしい)の副作用がやってきました。

いや、トピナっちが悪いのか??

本当にそう言い切れるのか、私??

よし、思い返してみよう。

昨日は、朝からミオクロニーが激しくて、まさにもう部分発作になりかけてるような

ビクビクっ!の、引っ張られながらのミオクロニーだったので

先週のダイアップは金曜日だったから、約1週間経ってる、良しっ!と

ダイアップ6mg入れたわけです。

20分ほどで激しいミオクロニーは落ち着き

療育でも元気に過ごせていて(←むしろやる気に満ち溢れてたらしい)

お昼寝後も調子は良かったのです。

子育て支援センターの方が訪問で来てくれて、大人が喋ってる間は一人で機嫌良く遊んでいてくれました。

夜ご飯を食べて、時間的に寝かせる時間がきて

お布団に入って絵本タイム(←ツボの先生のブログ記事に影響される)

寝ない、寝ない、寝ない。

いつも眠れなくても、じっとしてたりするのですが

ごろごろしながら、ムクッと起き上がったり

ごろごろしながら、布団から出て畳を触ってみたり

ごろごろしながら、私を探してひたすらスリスリしたり

旦那さんが仕事から帰ってきてお風呂に入り、私とチェンジ。

もちろん『ままーー!!ままーー!!』と激しく泣かれ

でもまぁいつもなら、諦めて寝るのですがそれもなく

根負けした旦那さんが、お風呂場の近くにことぶきを連れてくるという…。

その後も、私が寝かしつけをするも

毎日夜21時には寝てるはずのことぶきが

昨日は23時になっても寝ませんでした(←最終確認時間)

もう何時に寝たのかすら分からない(←おそらく先に寝落ち)

ここで最初に戻る。

はたしてこれは、トピナっちの副作用なのか??

それとも、トピナが20mgになった事でダイアップ6mgが多過ぎたのか??

答えは…まぁ、見つからないのですが(笑)

今日は地元病院の外来日でした。

トピナはまだ増量せず、このままあと2週間頑張ってみる事にしました。

てんかんセンター世界のT先生方式です(←めちゃめちゃ慎重派)

そして晩ごはんを食べて、薬の準備に入ろうとした時に私は恐ろしい事に気づいたのです。

我が家では、1日分の薬をホチキスで止めていて

朝飲んだら、残りの夜の分はカウンターキッチンの上に置いておくのです。

そう!

そこの勘のいいあなたが想像した通り!

カウンターキッチンに夜の薬がない…という事はっ!!

朝の薬を飲ませ忘れているっ!!

ことぶきが発症して初めてです…薬の完全な飲ませ忘れ(←危ないのはある)

今日は外で運動会の練習もあったのに、よく発作にならなかったものです。

しかも今日はお昼寝もなしだった。

いや、マジで焦った…。

いや、本当…。

朝6時に起きるはずのことぶきが、昨晩の睡眠障害のせいで

朝9時まで寝ていて

しかもゴミの日でバタバタしてたから、というのが言い訳なのです。

はい、今後気を付けます…。

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ほとんど一人で食べれます。