日曜日はこんな感じ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日は朝いちで、公園の鯉に餌あげに行ってきました。

業務用スーパーで買った『お麩』は一瞬にして3袋なくなりました(笑)



公園ではドラマの撮影をしていて、ジャニーズのある方が来てました。

ことぶきは『たーたん』と喋りながら石を拾っていて

スタッフの方に『しーー』とやられたので、そそくさと走って逃げました(笑)

そしてお昼はうーちゃん一家に誘われて、バーベキュー。

メンバーは、うーちゃんママのお父さん、お母さん、妹さんと

うーちゃんパパママとうーちゃん、ことぶきパパママとことぶき。

まさに『うーちゃん一家』の中に、無理矢理入っていった、厚かましい親子3人。

うーちゃんじいじが、BBQ奉行をしてくれたので

私たちは座って食べるだけ、というVIPなおもてなし。

しかもうーちゃんママの妹さんがことぶきと遊んでくれるので

本当に、本当に、何度も言うけど、私たちは座って食べるだけ(←しかもどっしり)

あ~厚かましい親子3人(笑)



あ、そうそう…うーちゃんが起きてた時は、こんな感じでした。

食べながらうーちゃんを捕まえる、うーちゃんママの妹さん。

その横で何も気にせずモクモクと肉を喰らうことぶき。

そしてあちらこちらに、うーちゃんがエキスだけ吸った肉やソーセージの残骸が…(笑)

残念ながら、小さい可愛い怪獣さんは会ってからわずか数分で寝てしまいました。

ことぶきは、食べてから楽しく遊んでいたのですが

ミオクロニーがきつくなり、止まらなくなってきたので

片付けもせず、挨拶もそこそこに退散…。

帰りの車の中で、全身ミオクロニーは落ち着いてくれました。

興奮でお昼寝の寝つきが悪く、夜はご飯を食べてからイオンで夜更かし。



1回200円もするのに3周しかしないので、2回まで(←高過ぎる為)



もちろんこちらは、お金は入れずに遊んでもらう(←まだお金を入れて遊ぶ、とバレてない為)

帰って22時から寝かしつけしたのですが、0時過ぎても起きてた感じです(←また寝落ち)

寝つきが悪いのは、やっぱりトピナっちなのかしら…??

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