複雑部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育園の園庭で、運動会の練習をしてました。

ことぶきの番が終わって、みんなと一緒にベンチで待機。

ここまでは、小発作がほとんどなかったのです(←私は見つからないように教室から見学)

その内に隣に座ってる子が、ことぶきの体を叩き始めて

ことぶきは嫌がって、立ち上がって先生の所へ行って

でも言葉が出ないから、言いつける事も説明も出来なくて

何も知らない先生に『座りなさい』と叱られ

何度も同じ事を繰り返していたら、小発作がチラチラ。

嫌な事されたら『やめて』と声に出す事は、今後の課題だなーなんて思っていたら

その内ミオクロニーも出てきて危ない感じになったので

『先生!ことぶき連れてきて下さい!』と叫んで、教室に運んでもらいました。

案の定、全身のミオクロニーが何度もあり体がびくびく。

ダンスの音楽が流れて、遊びたがって怒ってたけど

本当に発作ギリギリの所だったので

私の鞄と園バックと靴とことぶきを抱えて外に出て『危ないので帰ります』と伝えていたら

ことぶきの眼球が左側に引っ張られ、複雑部分発作。

一旦室内に入り様子を見てたら、すぐに戻ってきました。

1分ほどです。

何だか…何だか…何だか…。

部分発作、久しぶりなのです。

いつもなら痙攣するパターンなのに、眼球だけの発作。

これってトピナさん仕事してる??

めちゃ良い仕事してる??

でも先週の火曜にも園で発作してるから、まだまだ周期的には空いてません。

発作の原因は、体(←特に首)が熱くなってたので暑さだと思います。

朝は腹巻きに長袖まで着せる位、寒かったのに

園についたら凄く暑くて、半袖に着替えさせて腹巻き取って…。

この気温差、マジでむかつく。

発作の後は寝る事もなく、回復も早かったのですが

今日は帰りました。

運動会の課題がめちゃめちゃ出来てて、涙が出るほど感動した後の

このどよよよーーーん感。

でも、でも、でも、部分発作だった。

トピナはことぶきに効いてる。

量さえ間違わなければ、絶対に有効な薬のはず。

今まで以上に慎重に判断します。

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