ク、クラリスーーー?! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

てんかんセンター入院中の方で、CDKL5『ラブハンズ』への寄付金を送りたい方は、A4病棟1号室で集めてます。

温かいお気持ちをどうぞよろしくお願いします。

さて、現在てんかん薬はデパケン単剤のことぶき。

午前中は調子が悪く、お昼寝起きに復活パターンでした。

復活と言っても、小発作は0ではないけど

病棟をウロウロ歩いたり、うーちゃんと鬼ごっこをしたり

かと思えば、椅子に座って落ち着いてお絵描きや色鉛筆で遊んだり

指示も通りやすくて『ことちゃん駄目!』と言うと、ちゃんと動きが止まります。

ご飯もモリモリ食べてくれるし

寝つきは良くないけど、寝かせると寝ようとして静かにしてくれます。

言葉も、意味はないけど宇宙語をひたすら喋っていたりします。

てんかん薬の単剤…素敵。

しかし、ことぶきはドラベ児ですから

しかも、まだ4歳ですから

この冬をデパケンだけで乗り越える事は出来ないんじゃないか、と思うのです。

まだデスメチルが体の中に残っているので何とも言えませんが

0になっても、小発作は少し残るだろうと思います。

さて、どうしたものか。

トピナか、ディアコミット。

ここで、ディルームおしゃべり情報の一つとして

ドラベ児で『デパケン、トピナ、オノン、クラリス(抗生剤)』で抑制されてる子がいて

ク、クラリスーーー?!って感じだったのですが

抗生剤を飲む事で、熱も出なくなり熱での発作も減り

クラリスを飲まなかったら4日後に痙攣発作になった、と。

じゃあ、デパケンかトピナどちらかの血中濃度が動くんじゃない?と話をしてたら

次の日に薬剤師さんに聞いたようで

クラリスはトピナの血中濃度が上げる、ことがあるらしい。

トピナはデパケンの血中濃度を下げるし副作用も多いから

トピナの血中濃度をあげる(可能性がある)クラリスを一緒に飲む事で

もしかしたら少ない量で良い感じになるんじゃないの??なんて

ちょっとこれまた素人考えですが、意外と抑制されてる理由が繋がったりして

盛り上がりました(笑)

トピナに気持ちが決まりそうな感じがしております(←すぐ影響される)

おそらく量を間違えなければ、ピタッと決まるような気が…

あ~これって恋愛に例えると

1回別れたけど、あいつの良さが後で分かった、やり直したい、今度はこうしよう、みたいな(笑)

元サヤ恋愛はうまくいけばそのままゴールインパターンですからっ!!(←良い所も悪い所もお互い分かってての復活の為)

はい、盛り上がり過ぎました…(笑)

まぁまだデスメチルは残っているので、冷静にゆっくり考えたいと思います。



同じ病気のお姉ちゃんと久しぶりの再会。

このお姉ちゃんが、SME48の真のセンターです(笑)

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