うっとおしい程の自分語り(笑) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきが生まれる前

私は本当に性格が悪くて(←今もだよ!のご声援ご遠慮下さい)

自分以外の人の事なんて興味ない。

『親切って何??』

『ボランティア??何それ??』

『思いやり??ぷっぷっ!』

みたいな(笑)

あ、決して自分をわざと悪者にしてる訳でも何でもないですよ。

正直『寄付』とかした事ないしね(笑)

友達がコンビニの寄付金ボックスに、普通にお金を入れてるのを見て

『何で自分が一生懸命働いたお金を寄付しようと思うの?』

と、本気で聞いて引かれました(笑)

えぇ、えぇ、最低です。

僻み妬みも半端なく、可愛い子を見れば粗を探し

気に入らない子を陥れたり

でもって自分の手は汚さない、的な(笑)

性格の悪さに自覚はありましたが

別に人を騙したり、犯罪を犯したりしてる訳じゃないから♪

なんて思っていました。

ことぶきが生まれて

ことぶきが難病で発作が抑制されなくて

ことぶきが病気のせいで色々苦しい思いをして

ことぶきが知的にも身体にも障害があって

『あ~これって私が今までこんな性格で、誰に何を言われても聞く耳持たなかったせいだ』

と、今でも思います。

病気は遺伝子の突然変異で

妊娠中にタバコやお酒を止めたって

仕事をセーブしたって

インフルエンザに気を付けていたって

高い産婦人科で出産したって

防ぎようのない病気です。

だからきっと、私の性格や生き方や考え方が変わらない限りは

ことぶきが病気で生まれてくる事は決まっていたのだと思います。

今は性格を改めようと努力してるし(←中々追い付かないのですが)

人に親切にしよう、と心がけてるし

僻み妬みの情が少しでも芽生えたら、打ち消すようにして

『だからお願い神様、せめてことぶきを守って下さい』と

いつもいつも思っています。

いい人にはなれませんが、いい人になる努力をしてます。

自分の行いが全部、命より大切な我が子にいくんだと

ことぶきがこれ以上苦しい思いをしないように

頑張って生きていくつもりです。

で、だから何?って感じになりましたが、みなさんにお伝えしたい事は

こちらの記事をご覧下さい

てんかんセンターA4病棟の皆さん(A5病棟の皆さんも)よろしくお願いします(笑)

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