夜も脳波が乱れているのか何だか分かりませんが
バタンバタンと動き回っています(←目はつぶっている)
今朝はご飯時にミオクロニーが激しくなり左肩が上がりかけたので
処置室に連れて行こうと思ったらドクターがまだ誰もいなくて
部屋に帰ってゆっくりしてたら、大発作は回避して少し復活。
と言っても、目ぱちや単発ミオクロニーは残っていて
自信をもって、絶不調っっ！！！
昨日相談したデパケン1日2回から3回にする案を
今朝から実行しておりますが
今日の調子の悪さは、血中濃度上がるうんぬんは関係なさそうです。
何分かに1回は泣き叫びまくりなので
残ってるデスメチルが、減る時悪あがきをしてるんじゃないか、と思います。
ベンゾジアゼピン系の離脱症状…本当怖いです。
負けたくない…。
もとい、負けて欲しくない…。
昨日主治医が来て『新しい薬をいつ入れるか、ですね。そろそろいいんじゃないかな～』なんておっしゃってましたが
いつ入れるか？今でしょ！じゃないですよ？？
イーケプラ0にして1週間ですよ？？
デスメチルまだ100以上残ってるんですよ？？
無理ですってばーー！
頭がおかしくなりますってばーー！
デスメチルが0になるの待って欲しいんですってばーー！
だから入院してるんですってばーー！
そんなに早い展開なら、外来でやりますってばーー！
とは言い返してませんが(←影では言う)
とにかくまだデスメチルが残ってるので待って欲しいという事を伝えました。
『でもデスメチルは中々0にはならないですよ～』と言いながら病室を去る主治医。
『あ～こいつ、面倒な親だ』とか思われてるかな…と不安になりつつ(笑)
でも発作や泣き叫びに耐えて
長期入院までして、現在デパケン1剤にした所ですから
焦って動いて何がなんだか分からないような失敗はしたくないのです。
世界のT先生も『これから何が効くのか楽しみですね。先生方も注目されてるでしょう』とおっしゃってましたし(笑)
やはり焦りは禁物なのです。
そして、トピナかディアコミットか…。
どちらも食欲はなくなる。
でも、ミオクロニーや欠伸などの発作にも有効なトピナは
今のことぶきの発作には合ってる気がする。
実際、無熱の痙攣発作が出たのもトピナを切ってからだし
マイスタンのデスメチルが体から抜けたら、眠気もなくなるし
トピナを入れても眠気からの小発作は少なくなり、ガツンと効くんじゃないか。
でもね、典型的なドラベ児のことぶきに
典型的なドラベ用の薬ディアコミットを試してみたい気持ちもどこかにあって
それは凄く凄く小さい気持ちなんだけど『もしかして…？？』という凄く小さな期待。
それに、宇宙語を喋り始めたことぶきに、また言語が弱くなるトピナを戻すの？？
とか考えたり(笑)
いやいや、トピナ切っても出なかった宇宙語がマイスタン切ってから出てきたし
トピナ入れても変わらないんじゃないの？？
と考え直したり(笑)
イーケプラはマイスタンとの相性が悪かっただけで、実はトピナとの相性は良いんじゃないか、とか
私の頭の中は薬の事ばかりです。
ちなみに昨日行われたドラベ会議(A4A5病棟合同)では皆さん
臭化カリウムがやっぱり効いてた、と結論が出ていました(笑)
ことぶきにはまだ試した事はありませんが
臭化カリウムを抜いてから目ぱちが出てきた、というドラベ児が何人かいるので
目ぱちにも効く可能性があるのかも知れません。
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