状況証拠 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

一度だけお会いした美人ママ(←匿名希望)から

とても素敵なモノが届きました。

(注:実際に会ったのは一度だけど、結構連絡を取り合っている)



めちゃめちゃ可愛いでしょっ?!(←しかも手作り)

お洗濯用のネットまで送ってくれたという、細やかな気遣い…。

たくさんの(九州推しの)差し入れもありがとうございました。

病棟の夏祭りがあるらしいので、その日にも着せようっと♪

さて

金曜日の朝起きてすぐデパケン飲んで、イーケプラを飲ませるのを遅らせてみた所

イーケプラを飲む前は小発作もほとんどなかったのが

飲んでから1時間以内に小発作が増え、ミオクロニーになりました。

土曜日も同じ事をしましたが、同じ結果。

周りのママからは『もう今晩から飲ませるの止めちゃえ』コールが(笑)

『ミオクロニーの犯人はイーケプラ』で、ほぼ確定していた所でしたが

今朝は、起きてすぐから絶不調のミオクロニーの嵐。

何も飲ませてないのに、ビクビクして左肩が上がりかけていました。

本日も午前中はベットから出られず、お風呂も入れずです。

あれ?あれれ??

しばらく泳がせて犯人の目星をつけたのに

家宅捜索令状を持ったまま、ドアの前で立ち尽くしてる気分です。

状況証拠だけでは、冤罪の可能性もありますね。

先週の日曜日も、午前中物凄く悪くて、寝てリセット出来るかと思って

でも結局ダメでダイアップを入れたっけ~などと考えていて

お昼寝を1時間ほどで起きてきたことぶきをヒヤヒヤしながら見てたけど

小発作がほとんどなく

まぁ0ではないけど、0に限りなく近くて朝とは全然違いました。

これって本当何なんだろう。

午前中に調子が悪いのは眠気のせいかも知れない、と先生も言っていて

でもマイスタンも0になったし、イーケプラも微々たる量。

残るはデパケン680mg、血中濃度90台ウロウロ。

デパケン血中濃度は低いけど、量が多過ぎて眠気があるのかな。

何とも手をつけにくい…。

明日の採血で、デスメチルがどこまで減ってるのか??

そしてイーケプラの運命はどうなるのか??

果たして、退院の見透しはつくのか??

私はこの入院で痩せたのか??

それとも差し入れで太ってしまったのか??

最後の方はふざけ過ぎました…(笑)

とにかく、マイスタンを切ってからのことぶきは

指示がすごく良く入るようになりました。

あと、宇宙語が多くなりました(笑)

このまま重責がなく、デスメチルが0になっていますように!!

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