未だプール本体までたどり着けずでしたが
今朝起きてから『いい感じ』の小発作具合で(←どんな感じだよ)
『いけるんじゃね？いけるんじゃね？』なんて心の中だけで呪文のように繰り返していて
いざ、プールへ！！
いや、プール本体へ！！
目が寄ってるけど笑顔だっ！！
いけたーーーっ！！
と思ったら
『あ、あたし無理ですってばーーーっ！！』的にパニック気味にプールから出ることぶき。
で、濡れた体に風があたり
そうです、あの『ゾクゾク感』を味わい、ミオクロニー発作出現。
急いでタオルにくるんで部屋まで帰り、水着を脱がせていたら
左半身痙攣発作になりました。
1分半ほどで自力で止まり 、酸素モニターを着けたまま1時間ほど寝ました。
病棟にいたドクター全員？と思う位、ゾロゾロと来てくれたのですが
発作が止まって一番最初に部屋から出て行ったのは主治医でした(←見逃さない私)
おーーーーい！何か一言ちょーーだいよー(笑)
発作の状況説明を、頭の中で組み立ててたのにーーー(笑)
体が冷えた温度差くらいで簡単に発作になるのは良くないはず。
でも薬調整してるデリケートな体(過敏になってる)だからなのかも知れないし
そうではないのかも知れない。
まぁ何か一言言うのも難しい時期ですよね、きっと。
私がドクターの立場でも『止まって良かったですね』としか言えない。
以前は『何よそれ！』と思っていたけど
ドラベ児にとって、発作が自力で短時間で止まる事の大切さを誰よりも分かってるんだろうなと、今なら思えます。
『止まるかもしれない』と『止まらないかもしれない』
の気持ちの違いで、生活は、がらっと変わります。
ことぶきも今回の長期入院では、マイスタン切りやイーケプラ減量で責めまくりです。
でもこの夏が終わった後の感染症に向けて、やっぱり何か対策(薬を入れる)しなきゃ無理だろう、とは薄々思っていますが
『今は目の前の事をする』
『一喜一憂しない』
以前お世話になった静岡の主治医に言われた言葉、今なら理解できます。
それがことぶきの為になる、と本当に思います。
だって薬を動かすと、1週間後…1ヶ月後の状態がまったく読めないし
発作も変わってくる。
やることやった後、その時の状況で次の対策を考えていかないと
冷静な判断が出来なくなる。
でもこれもきっと発作になったことぶきを見て
『止まらないかもしれない』じゃなくて『止まるかもしれない』の思考になってるからだと思います。
もちろん病院の中だから、という安心感もあります。
発作になればとにかく重責発作だった時期は、発作になるのが怖かったから
先生に『一喜一憂しない』と言われても、意味が分からなかったし
『今やってる事がダメだったら次はどうするんですか？』と、詰め寄って喧嘩になった事もあります(笑)
これも『止まらないかもしれない』と『止まるかもしれない』の大きな違いです。
今日の発作の原因は
プールの中で水着を脱がせなかったので(←プールに浸かっているのを拒否した為)
濡れた水着が冷房の病棟で冷たくなり
バスタオルを取って水着を脱がせる時の温度差で発作、という感じでしょうか。
来週月曜日、血中濃度の採血です。
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