1日2回の痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてすぐ、久しぶりの調子の良さ。

薬飲んで、まだ涼しい内にと、外にお散歩に行きました。



犯罪者のような指差し写真…。

薬飲んでちょうど2時間後から、ミオクロニー発作が出てきたと思ったら

ミオクロニーの重責になり、ベット内で回避。

その後、少し復活したのでデイルームのテーブルで遊び

お昼ご飯の時にまたミオクロニー重責。

ミオクロニーがきついので、ドクターに来て見て貰ってる時に

左半身痙攣発作。

そのまま処置室に運びました。

先生は発作になった瞬間から時計を見てくれていて『今で3分、ダイアップいこうか?』と言うので

エスクレの方を入れて欲しいと頼んだら

看護士さんが座薬のエスクレを入れようとしてたので

『座薬じゃなくて、エスクレ注腸液の方です』と止めていたら、ことぶきの左足の痙攣が止まり

左手も動きが弱まった感じがしたので

『止まりそうです』と、薬を入れるのを止めてもらいました。

結局4分ほどで止まり、眠りました。

看護士さんが座薬のエスクレを間違ってくれたおかげで、薬を入れずにすみました。

昨日の晩からイーケプラが0になっていて、ことぶきのてんかん薬はデパケンのみ。

そのデパケン血中濃度がピークの時間からミオクロニー重責が始まるって

一体どういう事だろう??

そして夕方。

復活して小発作のないことぶきは元気にPTを受けて

その帰り、廊下で転んだと思ったら、声をあげて右半身痙攣発作。

口もガクガク痙攣していて『やばい!このパターン長くなりそう』と

抱きかかえて走って病棟に戻りましたが、エレベータホールでピタッと止まりました。

2分~長くても3分。

顔が真っ赤で頭にたくさん汗をかいてました。

2回目の痙攣発作は、ミオクロニーや欠伸がまったくなかったです。

この発作パターンは、マイスタンのデスメチルの離脱なのか?

早く血液検査の結果が知りたいです。

明日の朝、もしも起きてすぐの調子が良ければ

起きてすぐ飲んでいたデパケンを、ご飯食べてから1時間後に飲む事にしてみて

どうなるのか実験です。

それでも2時間後にミオクロニーが出てくるようなら

デパケンをセレニカにするとか、朝晩じゃなくて朝昼晩にするとか

何ならデパケンとセレニカ2剤使いにするとか

ドクターと話し合ってみたいと思います。



これからもブランコ毎日乗れますように!!

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