こないだまでは『調子の良い時間』『調子の悪い時間』が割とはっきりしてたのです。
でもここ最近は、激しいミオクロニーの重責が3日間ない。
でも代わりに、ダラダラと小発作(目ぱち)が止まらない、みたいな。
イーケプラは発作の波をギュッと凝縮する薬なのかしら…？？
それとも薬が動いてるから、小発作が多いのかしら？？
ことぶきはいつも落ち着くまで時間がかかります。
イーケプラを入れる前はまだマイスタンを4mg飲んでました。
途中で眠気がきつくなったのでマイスタンを4mgから1mgに減らしたのですが
今、イーケプラを減らしてるという事は
薬の量的には、今までで一番少ない…むしろこれからどんどん少なくなる、という事です。
増やしている時の調子の悪さより、減らしてるというだけで、何となく気持ちが軽いです。
増やす時はそれだけ期待が大きいからでしょうね。
イーケプラは光過敏に効くギリギリの量を残したいとは思ってるのですが
小発作が多すぎて今は光過敏にどうなのか、よく分からずです。
と言うか光過敏に、というより小発作全般に効いてたのかも知れませんね。
発作の波、凝縮方法で(笑)
凝縮するなら、2日に1回のミオクロニー重責とかじゃなくて
1ヶ月間凝縮して、大発作1～2分で放出してくれないかしら。
薬の量は今晩から
デパケン680mg
イーケプラ350mg→200mg
マイスタン1mg
です。
今日はSTでお昼ご飯を食べるのを見てもらおうと思ってたのですが
いつも安定感の完食女王のことぶきが
トピナを飲んでる時のように、まったく口を開けず
キャベツを口に入れたまま頑固に約20分動かずで、まったく訓練になりませんでした。
メニューがいまいちだった、というのもあるのですが
『ちゃんと噛めてるのか』とか『口の中でどんな動きをしてるのか』とか
STの先生に口元を集中して見られながらの食事がプレッシャーだったようで
時間になり先生が諦めて帰った途端、さっさと口を開けて次々と食べていました。
完食でした…(笑)
『飯くらい自由に食べさせろ』的なアレですかね…？？
ちなみに本日より、院内でトイレトレーニングを始めました(看護士さんと話し合いしました)
パンツで過ごして、床に漏らしたら拭いてアルコール消毒します。
何度もおまるに座らせてますが、まだ成功なしです。
寝るときはオムツにしてます。
梅雨だというのに、洗濯物がいっぱいですが
つきっきりで子供の相手が出来る今がチャンスだと思って頑張ります。
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