痙攣発作2回 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝の薬を飲んだのが6時過ぎで、ご飯を食べ始めたのが7時15分くらい。

で、段々目ぱちが激しくなり止まらなくなり、ミオクロニー重責スタートが7時40分。

10分後左半身痙攣発作になり、処置室へ運びましたが

1分で自力で止まりました。

何?この『薬の血中濃度が高くなる位からの調子の悪さ』ったら…。

まぁでも、昨晩は寝てる時に勝手に体がピクッと動くようで

バタンバタン動いていて、中々眠りも浅かったようですが

昨晩減らしたイーケプラに、もう脳が気づいたのか??

そして今日はプールの日です。

ギリギリまでどうしようか悩んだけど

日本一安全な場所でのプールなんて、今しかない。

と思って連れて行ったけど、お尻を洗うシャワーの時からミオクロニーが出現。

そしてミオクロニー重責になり、休憩室に退散。

落ち着いてから『たーたん♪』と指を指してプールに行く気満々なので、再びチャレンジ。

でもプールはさすがに刺激が強いかも、と

療育の先生がバケツに水を入れて持ってきてくれて、それに手を入れて遊んでいたら

またミオクロニー出現。

ミオクロニーが激しくなってきたので、とにかく休憩室に戻ると

左半身痙攣発作、1分ほどで止まりました。

眼球が右側に流れていたけど、目を擦ったりしてたので

以前教えてもらった『発作の後、右側の脳の動きが止まったから、目の筋肉が動かなくて眼球が右側に』のパターンかな、と思います。

一応ドクターにも見てもらいましたが、発作は止まってたみたいです。

プールに一歩も入れず、水着のファッションショーと発作で終わった今年初のプールデビューでした。

1日2回の痙攣発作&ミオクロニー重責3回。

薬調整中のドラベっ子は、プールは無謀なのかな。

水の刺激、体温調節、光、風…たくさんの刺激があります。

ミオクロニー発作になりながらも、ジョウロの水を溢して喜んでることぶきが

『おしまいは嫌だ』と愚図って嫌がりながら、またミオクロニーになる姿は

とてもせつないです。

ブログに発作ないと書くと、やっぱりダメですね(←ズッコケ某親子ブログ同様)



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