1日調子悪い | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてすぐ~夜寝るまで、小発作だらけの目ぱちガールです。

イーケプラの離脱ミオクロニー欠伸なのかっ?!(イーケプラ減量5日目)

医学的には『ぷっ(失笑)』でしょうが、トピナ減量の時もミオクロニーは一瞬増えたのですから

可能性がないことはない。

だいたいですね、お医者さんだって探り探りの治療ですよね?

薬だって『この病気のこの発作にはこれっ!』と決まってる訳じゃないんですから

可能性がないことはない←2回目(最近しつこい)

減量のモヤモヤと小発作でグズグズのことぶき。

あ~入院してて良かった。

贅沢を言えばここに車があれば、モヤモヤ時にちょっと気分転換が出来るのに(ついでに買い物にも行けるのに)

と思うのです。

土日の病院は何も予定がないので暇です。

今日は特に雨が降ってたので、洗濯物も出来ず、外の散歩も出来ずで

デイルームやプレイルームで他のママたちとお喋りばかりしてました(笑)

以前の長期入院の時は、デイルームやプレイルームに行けるなんて、夢の夢で

部屋の電気を消してもらって、カーテン閉めて、ベット中での生活でした。

朝早く起きてしまってうるさいからと言っても、明るいデイルームに連れて行けず(光過敏の為)

暗い所を探して、1階の売店の近くまで逃げていたりしました。

今はデイルームでご飯を食べたり、薬を飲んだり

プレイルームで遊んだり

多少愚図りますが、バギーに乗せてこうして他のママたちとお喋りできるので

あの頃よりは入院もしやすくなっていますが

出来れば朝はしっかり寝ていて欲しい(←発作抑制と母の体力の為)

今日の調子の悪さが、イーケプラの離脱であって、必ず落ち着きますように!

ランキング参加してます。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村