そしてその効果がなくなった水曜の療育中、ミオクロニー重責30分。
急遽外来を入れてもらい、主治医と話をしてイーケプラ700から500に減量しました。
やっぱり薬の量が多いと、ことぶきはダメ。
そしてこれ以上イーケプラを増やしても良くはならない。
と思います(←ことぶきには、という意味です)
そして木曜日…。
朝6時に起きてすぐ、ミオクロニー重責からの部分発作。
そのまま目を閉じて眠り、7時半起床してすぐまたミオクロニー重責30分。
薬飲んでご飯を食べて、9時過ぎにまたミオクロニー重責30分。
起きてからわずか3時間半の間に、3回もミオクロニー重責。
無熱。
ダイアップを入れて様子を見る。
この調子だと次は10時半…だけど、ダイアップが効いたようです。
3回目のミオクロニー重責中『ないない、ないなーい』と泣き叫びながら、発作を怖がることぶき。
もう心はボロボロでした。
『これだけ発作があるから、外来での薬調整は限界』
『いつもと同じパターンではないから心配。入院するべき』
と、地元病院の主治医から電話がありました(←lineで発作を報告してたので)
私ももう何がどうなってるのか分からないことぶきを
何とかしなきゃいけない事は分かってて
でも地元病院はケトン食が出ないので、家からの持ち込みで
いつもは熱での入院ばかりなので、食欲が戻る頃には退院できてるのですが(それまではケトニアとか生クリームで対応)
元気なことぶきと、いつ退院できるか分からないままでの地元病院の入院は、無理があり
てんかんセンターに電話して、最短で行ける29日日曜からの入院予約をしました。
急遽決まった入院の用意をする為に、夕方買い物している最中
声をあげて全身の痙攣発作1分。
そのあと自動症(？)のような、口をもぐもぐさせる動きがあり
バギーに乗ったまま意識を失うように眠りました。
買い物かごに入った商品は店員さんに事情を説明して返してもらい
眠ったままのことぶきを車に乗せて帰ってきて、ボロボロの心にとどめを刺されました。
何がどうなってるんだろう…。
最後の全身痙攣は、まぎれもなく熱の時の発作と同じで
無熱でこういうパターンが出た事はなくて
って言うかそれ以前に、無熱でこんなにミオクロニー重責が群発したのも初めてのパターンだけど
熱が上がれば納得できるんだから、せめて熱が上がれば…とか考えて
何度も体温計で計ってしまいました。
ダイアップが長く効くことぶきは、翌日の金曜、そして土曜日も今の所は絶好調で
私は精神的に休めています。
そうは言っても木曜日の夕方は痙攣したので、買い物はトラウマになりましたが
とにかく明日から静岡で入院です。
面白い事はまだ書けないけど、ブログは記録の為にも再開します。
有言不実行で申し訳ありませんが、お付き合いよろしくお願いします。
