今朝は起きた瞬間から瞼のミオクロニーが激しく
まだ眠いようで、目を閉じて寝ようとしても、発作で勝手に目が開いてしまい
療育はお休みしました。
夕方、ミオクロニー重責からの左半身痙攣発作で
エスクレを使って7分後に止まりました。
ミオクロニー重責は先週月曜日2回が最後で、1週間ぶり。
イーケプラ増量して今日で5日目です。
ここ1ヶ月以上、こんな事のくりかえしで少し疲れました。
ことぶきも、私も、発作から、病気から、少し休みたい。
何でうちに生まれて来たのか。
何でこんなひどい病気で生まれて来たのか。
何で私を選んだのか。
私はことぶきにどうしてあげればいいのか。
何も分からずピクピクパチパチしてることぶきを抱き、泣きながら聞いてしまいました。
発作になりながら、震える手で洗濯物の中のタオルを持って
私の涙を拭くことぶきは、小発作だらけで視線が合いません。
その姿がまたせつなくて、涙が止まらないのです。
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応援してくれてる皆さんありがとうございます。
ごめんなさい。
楽しい記事が書ける日まで、ちゃちゃちゃはお休みします。
次にアップされる記事はいつもの毒舌いっばいの元気な記事で
皆さんに会いたいと思います。
最後に明日、ちゃちゃちゃ読者のハピ子ちゃんの手術があります。
何事もなく無事に終わり、ハピ子ちゃんが少しでも生きていくのが楽になりますように。
心から祈っています。