左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝は起きた瞬間から瞼のミオクロニーが激しく

まだ眠いようで、目を閉じて寝ようとしても、発作で勝手に目が開いてしまい

療育はお休みしました。

夕方、ミオクロニー重責からの左半身痙攣発作で

エスクレを使って7分後に止まりました。

ミオクロニー重責は先週月曜日2回が最後で、1週間ぶり。

イーケプラ増量して今日で5日目です。

ここ1ヶ月以上、こんな事のくりかえしで少し疲れました。

ことぶきも、私も、発作から、病気から、少し休みたい。

何でうちに生まれて来たのか。

何でこんなひどい病気で生まれて来たのか。

何で私を選んだのか。

私はことぶきにどうしてあげればいいのか。

何も分からずピクピクパチパチしてることぶきを抱き、泣きながら聞いてしまいました。

発作になりながら、震える手で洗濯物の中のタオルを持って

私の涙を拭くことぶきは、小発作だらけで視線が合いません。

その姿がまたせつなくて、涙が止まらないのです。

楽しい記事が書けなくなっていて

メッセージやコメント、ラインやメールに返信もできません。

応援してくれてる皆さんありがとうございます。

ごめんなさい。

楽しい記事が書ける日まで、ちゃちゃちゃはお休みします。

次にアップされる記事はいつもの毒舌いっばいの元気な記事で

皆さんに会いたいと思います。

最後に明日、ちゃちゃちゃ読者のハピ子ちゃんの手術があります。

何事もなく無事に終わり、ハピ子ちゃんが少しでも生きていくのが楽になりますように。

心から祈っています。