ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは4歳1ヶ月です。

ケトン食をしていますが、身長92cm体重14kgでしっかり成長してます。

シリンジを使って自分でお薬を飲める、という成長を以前アップしましたが

コップからシリンジで水を吸う事が出来るようになりました。

毎日見てるから覚えたのかな…。

いや、それにしてもこれは凄い成長。

今月の発達具合ですが『○○が出来るようになった』とか

それこそ発達検査で発揮できるような事はないのですが

一言で言うと『落ち着いた』です。

てんかんセンターでは鍵のついたサークルベットがあり

半年前の入院では、私がちょっとトイレに行くとか、手を洗いに行くとかの時

そこにことぶきを入れて行くほど、目を離したら勝手に外に行ってたのですが

今回の入院中、ほとんど自分のスペースから出ませんでした。

自分のスペース内でシールを貼ったり剥がしたり

コップで遊んでいたり、お絵描きをしたり

部屋から出たい時は靴を持ってきて『たーたん』と外を差していました。

憧れの『寝る時以外はサークル外生活』実行できました(笑)

マイスタン減量万歳!(←発作は増えたけど…)

園では、スコップを使って砂をバケツに一杯入れたり出来てるようです。

しかしっ!!

肝心のトイレトレーニングですが

おまるに座らせ過ぎてストレスになったのか、おまるにはせず

オムツをやめてパンツにすると『パンツにもするもんか!』と意地になってるようで

お昼寝や外出、夜寝る前にオムツにした途端に大量にするようになりました。

それで困っていたら、園でパンツにおもらしをした時があり

先生がこれでもかっ!という程、ことぶきを褒めた為

家でパンツにおもらしをして『たーたん♪』と満面の笑みで拍手をしていました。

おしっこの感覚は意識できてるらしいですが

おまるでの成功が何度もないので、まだまだです。

きっとおまるで成功して、その時たくさん褒めたら覚えてくれるんだろうな~とは思います。

今年の夏が勝負です。

と言いながらも、心が疲れて病んでいたので静岡から帰ってきてもオムツのまま…。

デパケン680mg
マイスタン1mg
イーケプラ700mg

ことぶきはたくさん薬を飲んでますが頑張って成長してます。

ランキング参加してます。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村