水曜日は療育で痙攣発作3分です。
これはあのミオクロニー重責からではなくて、変な話『いつもの痙攣発作』でした。
終わった後、少しグズグズ泣いてじっとしてましたが
『まだ遊ぶの？』と聞いたら『あー！(はい)』と言って、ブランコの方に歩いて行きました。
眠気からか小発作はずっと出ていましたが、結局12時まで遊びました。
夕方はうーちゃん宅へ遊びに行き(←もはやもう『うーちゃん日記』にアップされる事もない程頻繁に行ってる)
うーちゃんの恐ろしい程の発達に驚きました。
イーケプラなのか？ケプラ様効果なのか？？
そういえば以前『イーケプラが効いてる子は発達的にも伸びがいいよね～』なんて話をした事があり
イーケプラが効いて発作が抑制されるから発達が伸びるのか
イーケプラに何らかの力があって、発達が伸びるのか
今、またどうでも良いような、ややこしい考え方をしています。
ちなみにうーちゃんはトピナも減量してるので、それかも知れませんけどね。
さて、昨日はやっぱり１日おきの良い日でした。
小発作はたまにあるけど、療育でも元気で最後まで呼ばれる事もなく
『ボールプールにずっと入ってましたが、大丈夫でした』と報告されました。
帰ってから、訪問看護士さんがお風呂に入れてくれる日だったのですが
『ことちゃん今日は調子良いですね～小発作がほとんどないですね』と言われ
全員が全員『これが毎日続けばいいのに』と最後に言うという…。
旦那さんが帰ってきてから、生まれて初めての花火にも挑戦。
感想は『(火傷をしないか)怖いし、ピリピリして疲れた…』(←もちろん母の感想)
旦那さんは『ママはこういうの嫌がるよね。ことぶきは靴も靴下も履いてるから大丈夫やのに』と言うのですが
万が一火傷をして、病院に連れて行って、病気や薬の説明をするのは私で
痛さでグズグズのことぶきをずっと見てるのは私なのです。
と、イラつく程
ここ1ヶ月のことぶきの調子の悪さから、かなり精神的に疲れていて参っています。
『ママが笑ってないと子供も…』なんてフレーズを考えてみても
どこに笑う余裕があるのかと、自問自答。
『たまには自分の好きな事して…』なんて言われても
トイレすら音に気を付けてるわけで(←薬増量の為、睡眠障害がある)
朝起きてから夕方4時まで水1杯飲んでない日もあったり
こんな生活の中で『好きな事』って何すれば良いのかすら分からず
ことぶきが割ったコップが足の裏に刺さり、血だらけになって歩くたびに痛くても
もちろん病院にも行けず
『あ～私色々と追い詰められてるわ』と冷静に思うのです(←冷静なのでご心配なく)
朝からピクピクパチパチして愚図る我が子に
熱はないけど、いっその事ダイアップを入れて3日ほど楽になろうか、とか
『発作になっても、もういいや』と思ってしまおうか、とか
最低な母親になりつつあります。
あ～病んでるわ、私。
やっぱり今日は調子が悪くて、療育の途中で先生が
『発作になりそう』と呼びに来たので、30分で連れて帰りました。
あ～何か読み返すと『私、大変でしょ？すごい頑張ってるでしょ？』に見えるわ、この記事…。